Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

paikanne

Chez moi, la molécule équivalente au Fampyra a une incidence sur la force, c'est indéniable.

paikanne

Pour le betaferon, c'était au tout début, quand on ne savait pas encore s'il fallait envisager une forme progressive ou pas (pas d'IRM à l'époque). Quant au copaxone, j'avais moi-même demandé à ma neuro si je pouvais "tester".

paikanne

Oui, j'ai la forme progressive mais les neurologues vus m'avaient malgré tout proposé ces traitements. J'ai aussi expérimenté Novantrone.
Plus rien en traitement de fond depuis maintenant des années

paikanne

Bonjour,

Pour ma part, j'ai testé le Betaferon durant quelques années : état grippal au début (quelques semaines si mes souvenirs sont bons), mais rien d'autre. Aucun effet positif "apparent", j'ai arrêté, en accord avec mon neurologue.

J'ai eu Copaxone durant quelques mois et j'ai dû arrêter car ...

paikanne

Bonjour, je viens de rédiger mon billet sur "Tous les hommes..." : je dois avouer que je me suis beaucoup ennuyée. Je l'ai terminé pour le principe, mais en réalité, découvrir pourquoi il s'était retrouvé en prison m'importait peu.
Un coup dans l'eau pour moi ; ça arrive de temps en temps :wink:

paikanne

Bonjour Arween, tu peux peut-être te renseigner pour l'auto-sondage ? Vider complètement ta vessie une ou deux fois par jour permettrait peut-être d'éviter les "blocages".
Bon courage.

paikanne

Je t'ai envoyé un MP

paikanne

Bashogun a écrit : 09 oct. 2021, 10:22 Bref ! comme espéré, je vais y gagner beaucoup en autonomie ! Ca roule !

Super

paikanne

Je l'ai commandé ; j'attends donc qu'il arrive

paikanne

Ce n'est pas facile pour moi non plus de "franchir un nouveau palier" et chaque fois, c'est la même chose : je dois d'abord "accepter" (je n'aime pas ce verbe, je dirais plutôt "faire avec") le fait qu'évolution il y a - dans mon cas, c'est toujours évolution "négative" -, intégrer cette nouvelle ...

paikanne

arwenn a écrit : 01 oct. 2021, 22:31 Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution

Je t'ai envoyé un MP

paikanne

Le choix est difficile.. mais après tout, ça ne m'empêchera pas de lire le reste..:)

Puisqu'on n'est que deux pour l'instant, faisons simple, je vote pour

"Tous les hommes n'habitent pas le monde de la même façon" de JP Dubois

Personne d'autre n'a envie de participer ?

Je suis partante, mais ...

paikanne

Hello
Dernièrement j'ai lu le tatoueur d'auswitch

Pour le titre je vous laisse choisir car à fond dans le déménagement je n'ai pas eu le temps de chercher des livres que je n'ai pas lu
Le but est qu'on s'éclate toutes tous à apprécier un bouquin qu'on a pas lu.
Je repasse ce soir et je fais un ...

paikanne

Merci... J'ai. Bien compris

Conclusion: profiter du present au max

Tout à fait d'accord ! Nul ne sait de quoi demain sera fait et c'est valable pour tout le monde, pas uniquement les malades. Saisir les occasions qui se présentent quand/tant qu'on en a la possibilité.
Le covid a davantage ...

paikanne

Je vais suivre le sujet

paikanne

Bonjour,

Je fais partie depuis peu d'un petit groupe, chapeauté par La Ligue Belge de la SEP, qui participe à l'élaboration d'une page "WikiSEP". Chacun.e des participant.e.s est en charge de quelques sujets spécifiques liés à la SEP :

"La Ligue a dernièrement initié un nouveau projet, pour l ...

paikanne

Bonjour,

Je fais partie depuis peu d'un petit groupe, chapeauté par La Ligue Belge de la SEP, qui participe à l'élaboration d'une page "WikiSEP". Chacun.e des participant.e.s est en charge de quelques sujets spécifiques liés à la SEP :

"La Ligue a dernièrement initié un nouveau projet, pour l ...

paikanne

Bonjour,

Je fais partie depuis peu d'un petit groupe, chapeauté par La Ligue Belge de la SEP, qui participe à l'élaboration d'une page "WikiSEP". Chacun.e des participant.e.s est en charge de quelques sujets spécifiques liés à la SEP :

"La Ligue a dernièrement initié un nouveau projet, pour l ...

paikanne

Concernant les "Lebensborn", il y a aussi Kinderzimmer , de V. Goby ; Le tatoueur d'Auschwitz , de H. Morris évoque également, comme le récit de Iturbe, une histoire vraie.

https://lemondedepaikanne.wordpress.com/2013/12/22/kinderzimmer-valentine-goby/
https://lemondedepaikanne.wordpress.com/2021 ...

paikanne

Merci ; j'irai jeter un œil

paikanne

khadija a écrit : 21 sept. 2021, 17:18 Bjr paikanne é bienvenue à toi parmi nous. En retard.. Mais, comme tu le sais si bien, mieux vaut tard que jamais ..

Je reviendrai vers toi si cela ne te dérange pas pour avoir des conseils sur ma fille collégienne..

Bien volontiers

paikanne

Salut Pascale,

Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum :)

Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été ...

paikanne

lélé a écrit : 19 sept. 2021, 16:16 Je cherchais la signification de ton pseudo
Et je pense que je l'ai trouvé via une interview de 2017 qui je pense est de toi

La féminisation de Païkan, dans La nuit des temps, de Barjavel

paikanne

Ce que je trouve difficile également à ce sujet, c'est quand il est question d'entamer une relation avec un nouveau "conjoint potentiel". Ce n'est pas du tout évident quand on est "diminué physiquement" (je parle pour moi

)

paikanne

bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire.
moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.
Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.
si non raconte nous combien de ...

paikanne

Si je comprends bien, tu as pu continuer d'enseigner toutes ces années, dans des conditions sans doute loin d'être évidentes. Hormis la mobilité, quels ont été tes symptômes Sep ? Pas de troubles de l'attention ou autres troubles cognitifs ?
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été ...

paikanne

Merci à tous

paikanne

khadija a écrit : 17 sept. 2021, 17:57 Bsr paikanne !

Le but de l'Aminopyridine 10mg q je ne connais pas, à la même action q fampyra q j'prends ?

Oui, c'est la même molécule, la différence, c'est que c'est mon pharmacien qui prépare lui-même les gélules.

paikanne

Bonjour,

Pour ma part, je prends l'équivalent du Fampyra (Aminopyridine 10mg) le matin et dans l'après-midi (~ 15h, 16h) ; je ne me suis jamais souciée des repas. Pour le moment, il continue à me convenir.

paikanne

Coucou Païkanne et sur le forum bienvnu

Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?

A bientôt cou2

Merci :)
Il m'arrive d'écrire des nouvelles, de courts textes poétiques et je tiens un blog où je parle surtout de mes lectures ; occasionnellement, j'y ai ...

paikanne

Et sexualité ne veut pas dire que l'acte en lui même
Les calins, les caresses, les massages tout ça aide au désir si on veut aller plus loin et puis c'est agréable juste la tendresse

L'intervention ci-dessous, proposée dans le cadre de la journée mondiale de la SEP 2021, est intéressante et ...

paikanne

Salut vous tous

Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!

Bonjour,

Pour ma part, il m'a fallu un peu de temps avant d'y arriver ...

paikanne

Il semble que la canneberge (en jus) est bien efficace contre les infections urinaires. Je ne l'ai pas testé moi-même car je n'ai pas eu ce problème mais j'ai entendu des témoignages allant dans ce sens.

Bonjour, j'ai suivi une séance d'information en ligne donnée dans le cadre de la journée ...

paikanne

Merci ; il y a effectivement matière à lire

paikanne

Bonjour,

Je me présente : Pascale, bientôt 56 ans, SEP (progressive) depuis 1983. Retraitée anticipativement depuis 2019, j'étais professeur de français en lycée.
En chaise roulante "pour l'extérieur" depuis 2001 et à la maison aussi depuis quelques années. Je vis seule depuis que les enfants ont ...

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

35 résultats trouvés

Re: Fampyra effet variable

Re: Compte rendu RDV neurologue ... Copaxone ou interféron?

Re: Compte rendu RDV neurologue ... Copaxone ou interféron?

Re: Compte rendu RDV neurologue ... Copaxone ou interféron?

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Re: Dysurie, boire ou pas trop ?

Re: Recherche témoignages

Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité

Re: prise de fampyra

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Re: Statistiques

Re: Groupe de lecture ça vous tente ?

Recherche témoignages

Recherche témoignages

Recherche témoignages

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: SEP et sexualité, encore un tabou

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: Présentation Païkanne

Re: prise de fampyra

Re: prise de fampyra

Re: Présentation Païkanne

Re: SEP et sexualité, encore un tabou

Re: autosondage

Re: Infections urinaires sur sondage a demeure et cystite aiguë

Re: Présentation Païkanne

Présentation Païkanne