Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Orana19

coucou à tous :)

résultats de mon irm passé hier ( du coup... c'est bon ?! ) je vois le neurologue ce soir ...

par contre, tjs ces fasciculations quand je suis au repos ( surtout mollets et voutes plantaires ...) j'essaie de ne plus trop y prêter attention ! :)

https://i.ibb.co/0mF04dB/Capture-d ...

Orana19

PS : selon l'ostéopathe, il trouve ça "étrange", que ces spasmes arrivent une semaine 10 jours après mon covid, et un mois de toux ( où je me suis fêlée une côte ^^).

mais bon, ça reste qu'un avis, et on lit tout et son contraire à ce sujet :D

coucou orana19,
tu as penser au covid long ...

Orana19

PS : selon l'ostéopathe, il trouve ça "étrange", que ces spasmes arrivent une semaine 10 jours après mon covid, et un mois de toux ( où je me suis fêlée une côte ^^).

mais bon, ça reste qu'un avis, et on lit tout et son contraire à ce sujet

Orana19

coucou à tous, j'espère que vous vous portez bien :)

j'essaie de ne pas venir trop souvent ( je me force) pour ne pas penser qu'à ça .. :)

tjs autant de fasciculations matin et soir ... j'ai vu l'ostéopathe ( hyper sympa ) hier soir, il se veut rassurant ^^

je me "force" à avoir la vie la plus ...

Orana19

coucou Fabie, tant mieux si rien de grave à l'EMG...

c'est à mon tour d'y passer ce matin ( des 4 membres ) car ça fait bientôt un mois que j'ai des "spasmes" musculaires ( fasciculations je crois).

en revanche, pour ma part, je commence à croire que ça puisse être l'angoisse/le stress ( je l ...

Orana19

bonjour à tous, et bonjour JP !

tout d'abord belle année à toi ! et merci pour ton retour ! et de prendre le temps ( comme d'habitude ) de me répondre.

oui mon mari est mon meilleur allié, mon pilier ça c'est sûr ! pas prévu un week-end dans la baie de Quiberon, mais (si tout va bien ) nous ...

Orana19

ps : ça fait aussi 10 jours que j'ai repris le café ET thé à gogo dans la journée.( en même temps que le sport.. ).

donc ce matin, j'ai stoppé café, thé, + cure magnésium.

je vais aller voir un sophrologue, car j'ai conscience, que si * je n'ai pas de maladie neurologique* , je ne vais pas bien ...

Orana19

Bonjour à tous... j'espère que vous vous portez bien et que vous avez passé un agréable Noel !

bon... j'aurai préféré ne pas revenir... sauf... sauf que...

le moral allait mieux, ( mais tjs un peu stressée, j'oublie pas "l'examen de contrôle", et si mes lésions ne s'étaient pas vu sur l'IRM, etc ...

Orana19

ok Daniela, bon courage à toi, j'espère que ton moral est un peu meilleur qu'il y a qq semaines. belle soirée, à bientôt !

Orana19

merci j'espère vraiment. ( bon je ne veux pas trop insister non plus, pas envie de "fanfaronner" non plus ).

et d'ailleurs, même si je suis rassurée, je reste prudente, car sur les groupe FB on me dit que si tout début de maladie il se peut que les lésions ne se voient pas encore à l'irm.. mais bon ...

Orana19

merci bcp marie

Orana19

merci Daniela, et toi comment te sens tu ? ton examen de vendredi ? ( si tu veux en parler bien entendu )

Orana19

je viens d'avoir le compte rendu de mon IRM. je vois mon médecin ce soir, mais .. c'est quand même très positif.

mon premier irm cérébrale ( sans produit de contraste ) était ok
je n'ai pas fait de névrite optique ( sécheresse ou migraine selon ophtalmo)
cet irm cervicale est ok

donc j'ai envie ...

Orana19

bonjour et merci Christof pour ton message !

Orana19

coucou à tous
`mon irm cervicale hier s'est bien passé, et sans produit de contraste

je n'ai pas encore les résultats "compte rendu" sur le site, mais la radiologue est venue me voir, pas de lésion ( j'étais sur une machine 3T, a priori plutôt performante).

j'imagine que tout ceci est très bon ...

Orana19

omg dur de penser à autre chose... l'impression que tout se joue ce soir pour ma part...

en espérant avoir les résultats, que ça se passe bien, et qu'ils soient bons...

Orana19

pensées pour toi Daniela

Orana19

daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]

bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?

Orana19

Je l’espère vraiment que vous n’avez rien
Ma fille c’est plus complexe cela fait 8 mois qu’elle a ses symptômes
Il pense à une neuropathie héréditaire
Et depuis comme par hasard j’ai développé beaucoup de symptômes fourmillements et engourdissements
J’ai fait une emg chez une neuro très froide ...

Orana19

en revanche j'ai du revoir mon médecin traitant hier ( pour le covid, et ma côte ), et elle, elle a bon espoir que ce soit "rien". j'ai vraiment envie de la croire.

elle trouve que mon neurologue est "jusqu'au-boutiste" , et elle est étonnée de cet IRM cérébral de contrôle, et que je sois tjs sous ...

Orana19

Bonjour
j'ai lu tout votre parcours et ma fille est pareil que vous dans cet recherche de diagnostic
Avez vous vu le neuro? Avez vous fait l’emg?

coucou Fabie.

oui j'ai vu le neuro lundi. ras pour l'EMG ( une petite sensibilité aux coudes des 2 côtés, mais peu probable que ça explique mes ...

Orana19

Ah oui une mauvaise expérience en effet. Je crois que beaucoup ici ont vécu de l'injustice
Tu sais ça fait 6.5 ans que je suis sur un fauteuil dans mon salon à souffrir. Ça empire, je dors assise et je sors une fois par mois souvent à l'hôpital. Mais je crois encore que quelqu'un va m'aider car si ...

Orana19

ok merci à vous 3 ...

ça tombe bien je vois le neurologue ce soir lol.

la personne au tel a pourtant été très claire, ce n'est pas la moelle en entière mais au niveau de la moelle cervicale uniquement. ( et j'ai d'ailleurs un rdv plus court que pour une irm médullaire "entière ").

je vais ...

Orana19

parce que là on ma' confirmé que j'aurai pas la moelle en entier. mais pourquoi il me répond alors que c'est la même chose que l'IRM médullaire ?

Orana19

bon je ne comprends vraiment plus rien ... j'appelais la secrétaire pour l'IRM pour mon rdv du 8 dec,

je pensais avoir un irm médullaire de la moelle entière "normal", et en fait c'est pas en entier,

https://i.postimg.cc/DwJW4ZS7/Capture-d-cran-2023-12-04-10-16-17.png imagup

pourtant Par mail ...

Orana19

objectivement, qui fait tout ça pour 4 jours de fourmillements ?

Moi. J'ai consulté en urgence pour des maux de jambes (je pensais à un problème artériel), le médecin a prescrit une IRM cérébrale j'ai compris qu'il cherchait à poser ou vérifier par-là le diagnostic de SEP. Depuis deux ans je ...

Orana19

yes je vais y aller avec masque

j'espère juste que les tests sont pas trop violents pour ne pas blesser ma côte fêlée davantage...

oui j'imagine bien qu'il ne pourra rien dire avant l'IRM. mais déjà de base il n'y croyait pas trop ( mais il m'a prescrit tout ces examens, et pas à ma demande ...

Orana19

j'ai l'impression d'être une "tamalou", à force de tousser ( 2 semaines et demi de rhino, + covid qui s'enchaine ) je crois m'être fêlée une côte c'est super douloureux.

je ne sais pas si je dois maintenir ou non mon rdv demain ( emg) ou pas.

et j'aimerais franchement voir le neurologue avant l ...

Orana19

Bon courage pour le covid
Pour l'IRM lorsqu'on est en progressif on en a normalement plus
Si c'est ton premier IRM c'est un peu logique d'avoir le produit de contraste qu'ils injectent si nécessaire et si possible allergie il y en a d'autres
Après plus de 20 ans de sep si on dit au personnel ...

Orana19

Un grand merci à vous 2 ( j’insiste car tout ceci me stresse bcp et ça me fait du bien d’échanger avec vous ! )

Pas cool pour le covid, 2 semaines de rhino suivi du covid c’est pas de bol ! Mais c’est pas grave, ma priorité c’est la suite …. Et j’essaie de positiver, l’avoir maintenant peut m ...

Orana19

coucou à tous ! j'espère que vous allez "bien".

de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^

petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure où c'est ma première, je ...

Orana19

coucou orana19,

ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu ...

Orana19

coucou orana19,

ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai un flou visu ...

Orana19

Pkoi personne du milieu medical ne me l'a dit...

J'avais réussi à avoir un rdv pr irm médullaire il y a 3 semaines que j'avais refusé pensant être testée ce jour pr gadolinium

Incompréhension.torale

Si c'est pr ne pas savoir ajd et avoir une pré médication comme j'aurai eu ya 3 semaines .. a ...

Orana19

Je suis au chu ... quelle déception ..

ça ne permet que de contrôler xenetix ( et autres produits pr scanner ) et pas le gadolinium car sans avoir été en contact avec le produit impossible de savoir si je serai allergique selon l allergologue

Pr savoir il faut déjà avoir été en contact avec le ...

Orana19

oh ! on a la même poisse !

lors de mon IRM cérébral le 17 oct, sans doute stressée....(si peu ! ) je me suis prise le trottoir, pneu crevé. ( ça ne s'invente pas ). failli louper mon RDV...

allergie au produit de contraste scanner ( urticaire immédiat), du coup je balise pour mon irm médullaire ...

Orana19

Bonjour à tous :)

bien partie à l'ile Maurice, et bien revenue ...

bon, pas de bol, j'ai bien chopé la crève aussi ( qqch de viral , a priori bronchite selon mon médecin vu hier ) du coup ... très compliqué sur place car j'étais déjà bien KO. J'ai du voir médecin, j'ai eu antibiotiques et ...

Orana19

2eme nuit consécutive où je dors bien, sans douleur / gêne...

j'emmène avec moi gabapentine au cas où. ce soir nous dormons à paris avant de partir demain. j'espère que tout se passera bien, et penser à autre chose en attendant l'IRM médullaire du 8 décembre

Orana19

ps, je comprends ce que tu veux dire quand " ils m'ont mal traité".

j'ai 35 ans ( donc plus vraiment une jeunette pourtant ah ah), mais je me sens tellement fragile depuis un mois, que j'ai vraiment besoin de douceur. ( y compris, et surtout du personnel médical. ). j'ai bien conscience que nous ...

Orana19

j'espère en tout cas je te souhaite d'être bien entourée. on te lit si tu as besoin.

Orana19

coucou daniela,

je ressens ta détresse, je pensais aussi que tu étais hospitalisée pour dépression mais j'ai mal compris.

c'est sans doute un peu niais ce que je vais dire, mais j'espère que d'ici peu de temps il y aura encore d'autres médicaments pour soulager certains maux.

bon courage

Orana19

coucou ici..

j'ai bcp bcp bcp lu, peu participé mais bcp lu. je te souhaite qu'on te trouve ce que tu as, c'est vraiment terrible de ne pas savoir ...

Orana19

MERCI à vous 2.

de toute façon, je vous donnerai des nouvelles, car votre écoute m'a fait du bien, et je vous en remercie vraiment sincèrement.

espérons que cet apaisement dure un peu, et qu'il soit "définitif" le 8 décembre. mais quoi qu'il en soit merci à vous.

Orana19

coucou à tous. merci Margot.

en effet, pas été travaillée hier ( arrêtée jq jeudi inclus) je pars vendredi donc jq mon départ en vacances.

j'avoue que ça m'a fait un bien fou car j'étais vraiment KO.... et hier soir, pr la première fois depuis un mois, j'ai vraiment vraiment bien dormi.

aucune ...

Orana19

bonjour merci vous êtes adorables.

je suis rentrée sereine, fatiguée. je sentais même que j'allais "bien dormir".

après ce rdv d'hier, j'ai appelé mes parents, (rassurés, les pauvres je les stresse...), mon mari apaisé. on s'est dit" allez ce soir on souffle".

sauf que depuis qq jours, j'ai des ...

Orana19

vu ophtalmologue ! ( hyper gentille, dommage qu'elle parte à la retraite ! )

champ visuel + potentiel évoqué. pour elle tout est normal . je n'ai pas fait de névrite optique

elle pense plus à une migraine ou sécheresse oculaire vu ce que je lui ai décrit;

elle me dit les premiers examens sont ...

Orana19

bonjour Christof,

oui bien entendu, je vous dirai. merci

Bonne journée

Orana19

nuit du dimanche 12 au lundi 13. un mois pile que j'ai eu ce flou étrange..

un peu mieux endormie, nuit tjs compliquée, tellement soucieuse ...

dur de bosser dans cet état d'esprit.

mais ce soir, 16H30 j'ai mon rdv chez l'ophtalmologue que j'attends impatiemment ...

Orana19

bonjour et merci...

ce n'est pas si simple... le moral n'est vraiment vraiment pas au top. je ne me reconnais tellement pas.

le soir avant de dormir, mon bras droit me gêne, je n'arrive pas à décrire ce que je ressens, mais je ne sais pas comment le positionner. c'est psychologique ? réel ?

je ...

Orana19

encore une fois, je le note sans attendre (forcément ) des réactions. mais plutôt comme un journal perso sur ce qui m'arrive.

en début d'apm, je tape fort sur ma souris ( de clavier :D ) sans faire exprès bien entendu, et je constate que ça "vibre" dans ma main et me déclenche aussitôt des ...

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