Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pour éviter de donner de faux espoirs, je ne donnerai que mon ressenti PERSONNEL face à la cryothérapie, les essais thérapeutiques menés par le professeur avec le groupe pharmaceutique auront lieu tout cet été, vous le saurez bien assez tôt si cela est une bonne alternative a nos anti-douleurs ...

Bonjour à tous et à toutes.

Je viens vous parler de la cryothérapie, du corps entier pour notre sclérose adorée.

Depuis 2 séances, je suis suivi par le professeur Brassat, à Toulouse, dans l'optique de la recherche pour voir les bienfaits de la cryothérapie chez nous:

-10 séances de 3 minutes 30 ...

Bonjour et bienvenue

Le seul avantage que j'ai pu trouver à la sep, c'est l'anorgasmie.
Je suis devenu une "bête" au lit, des érections qui durent toute une nuit...
Mon ex copine en était ravie, moi je prenais du plaisir à la voir en prendre.
En 9 mois de relation, j'ai du arriver une dizaine de fois à l'orgasme ...

Habitude de militaire, je ne fais pas confiance facilement aux civils, je préfère attendre de mieux connaître les gens.
Sans offense Lolo.

J'aime autant Sil (prénom choisi par ma mère) que Régis (choisi par mon père) mais bon, spas moi qui décide comment les gens m'appellent. C'est à vous de décider

Ça a l'air intéressant, on verra à l'avenir.

Christounet = Christian
Fab78 = Fabien
nathyvo = Nathalie
Yoyo = Lionel
Pioute = Jennifer
Segolia = Nadine
mib02 = Michaël
Lobidique = Dominique
Isabelle 03 = Isabelle
chipie22 = Géraldine
majesty=carole
vero5901 = Véronique
Defcom = Jean-Michel
AndréZX12R = André pour le prénom et ZX12R pour la ...

le poulailler sert a dire bonjour ?
Vous savez que vous pouvez l’écrire sur la shoutbox ?

hello Maturin et bienvenue!

Je t'ai battu, muhahaha, 3 jours pour être diagnostiqué

Hello Saphyra! :)

C'est ton 1er été avec la SEP? C'est souvent la période où le terme "vacances" a le plus de signification!

Pour la chaleur, de l'eau, de l'eau, de l'ombre, interdiction de sortir dehors entre 14h et 16-17h (même si tu adores faire le lézard), et ventilo + serviette humide le ...

T’inquiètes pas, je ne le prends pas mal. ;)

Si je voulais qu'on me plaigne, je dirai ça à des gens sains qui n'imaginent même pas le courage qu'on a de l'affronter chaque seconde de notre vie! :mrgreen:

Je n'ai pas assez de recul encore pour relativiser, ma psy en est encore à essayer de m ...

Tu ne vois pas tes handicaps prendre le dessus sur ta vie ? Ton travail et tout le reste ?

J'ai peur que ça me bloque un avenir alors que je ne suis qu'un gamin qui n'a même pas d'enfant, pas de maison.

La récurrente-rémittente, tant que le tysabri la contenait, ça me laissait respirer justement ...

http://us.cdn3.123rf.com/168nwm/yayayoy/yayayoy1302/yayayoy130200007/17990985-emoticon-esperant-dur-avec-les-doigts-croises.jpg

Je ne peux pas te dire que je croiserai les doigts jusque là mais en tous cas je penserai à toi.

Merci, je ne m'attend pas à beaucoup plus de la part des gens hein ...

Bonjour et bienvenue

Comme je commence a trainer dans le coin, je pense écrire ici les craintes pour moi et mon anxiété.

Comme certains le savent maintenant, je suis Siltra, un gamin de 26 piges avec une SEP qui a grandi avec moi (mes doc l'ont surnommée ma sœur jumelle vu qu'elle a commencé a m’embêter tout petit ...

LES PL, ce sont les heures allongées après qui peuvent être désagréables mais sinon, ce n'est pas douloureux comme l'ont voit dans Dr House.

J'en ai justement une triple qui m'attend lundi! Alors courage Nono, je sais ce que tu ressens !

Saül guyane:

35°C, temps nuageux, soleil et averses.

oh, pitaing, y a combien de belges ici ?!

Bonne fete nationale!

C'est marrant, j'ai comme l'impression que c'est pas les symptômes de la SEP là, mais d'une bonne grosse dépression! Vas voir ton médecin et parlent lui de toutes tes angoisses (ou vas voir directement un psy).

Et si par hasard, tu as la SEP, plus tu refuseras de te battre et de vivre, pire ça ...

Tu sais Marie, si on ne sourit plus quand on a mal, quand on souffre, que nos proches se barrent en courant, qu'est ce qui nous reste?

Soit on relativise, comme le fait Fafa, soit on se bat. Mais si on commence a chouiner,

1) les autres vont soit nous plaindre (ce qui est inadmissible puisqu'on n ...

je suis un peu hypocondriaque et depuis quelques temps certains symptômes m'ont mis la SEP dans le coin de la tête. Les deux symptômes qui me préoccupent majoritairement sont :

- Tremblement des orteils de pieds à la flexion (pas du tout gênant mais ces sursauts témoignent quand même d'un manque ...

Merci Lolo et les autres de vos messages.

Je suis content que mon jaguar ait servi le fb de ton mec Lolo.

Et oui, 3-4 ans, je suis né avec quoi, c'est ma sœur jumelle en gros, sauf qu'au lieu de naitre à côté de moi, la maline a préféré naître en moi!

Bien sur que c'est rare les enfants de la SEP ...

Aaaaaah, les wriggles!

choupinou007 a écrit :et puis les filles moi qui suis un homme ce "manque " de libido ca peut toucher les hommes aussi

Je confirme Choupinou, ça nous touche bien aussi, même si c'est souvent la perte de sensibilité qui entraîne le reste.

A mon tour de donner quelques trucs pour l'été et les chaleurs!
Ma neuro m'a dit de voir coussins et sur-matelas rafraichissants pour la nuit, et le coussin, ça marche déjà!

j'ai pris celui là:
http://www.climsom.com/fra/coussin-rafraichissant-chillow.php?codeoffer=chillow
Effet garanti, seulement ...

Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par ...

Nooki a écrit :Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.

Merci Nookie et écoutes, je ne sais pas trop en quoi mais si vous avez des questions, je serai content d'y répondre volontiers.

Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère!
Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là !

Hey, bien sûr qu'il fonctionne bien, je l'entraine chaque jour, comme mon corps! "Ma soeur" a beau vouloir ma ...

Je suis né le 02 aout 1988! =)

Coucou,

J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans !
Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins? riree
MarieH

Tu sais, on est 70 recensés en France d'enfants touchés avant 10 ans et seulement 7 garçons! Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en ...

Kaleshhi (bonjour dans un dialecte amazonien que j'ai appris)

Je me présente, Siltra, jeune sepien de bientôt 26 ans atteint de cette maladie depuis mes 3-4 ans (1992), je suis ce que les médecins appellent un Enfant de la SEP. Je suis actuellement sous la forme de SEP récurrente-rémittente à ...