Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fiso78

Bonjour à tout le monde je ne veux pas plomber l'ambiance mais depuis plus d'un an j'ai énormément baissée je suis en fauteuil tout le temps et je dois avoir recours à des auxiliaires de vie le matin et le soir je ne supporte pas cette situation et d'en être arrivée à ce point

D'autres personnes ...

fiso78

Bonjour à tout le monde je ne veux pas plomber l'ambiance mais depuis plus d'un an j'ai énormément baissée je suis en fauteuil tout le temps et je dois avoir recours à des auxiliaires de vie le matin et le soir je ne supporte pas cette situation et d'en être arrivée à ce point

D'autres personnes ...

fiso78

bonjour à tous,
toujours un peu plus déprimer à cause de cette nouvelle vie,
voilà depuis un an et demi je ne peux plus marcher !! j'ai besoin d'auxiliaire de vie matin et soir pour me préparer, je n'accepte évidement pas, quelqu'un d'autre doit aussi y avoir recourt ?
j'avais déjà envie de me ...

fiso78

Bonjour à tous bénéficiant de la PCH je fais appel à une société de service à la personne pour m'aider le matin et le soir
jusqu'à présent je ne leur payais que le reste à charge mais il paraît que les règles ont changées selon l urssaf si l'on a la pch il faut payer tout d'un coup qui t'a être ...

fiso78

Christof a écrit : 12 juin 2025, 17:16 Tu en sais plus sur la pose de cette sonde Fiso?

voilà; je me lance j'ai eu mon doc en ligne, il fait la demande à beaujon, j'espère avoir fait le bon choix, maintenant j attends une date,

fiso78

Comment ça va fiso78 ?

Bonjjour khadija
c'est pas la forme, je suis épuisée de tous ces changements dans ma vie trotriste
je pensais pas baisser autant, là il est question de me poser une pompes à baclofene, j'en peux plus de mes raideurs sans compter la fatigue, c'est pas un message bien ...

fiso78

Comment ça va fiso78 ?

Bonjjour khadija
c'est pas la forme, je suis épuisée de tous ces changements dans ma vie trotriste
je pensais pas baisser autant, là il est question de me poser une pompes à baclofene, j'en peux plus de mes raideurs sans compter la fatigue, c'est pas un message bien guai ...

fiso78

j'en connais pour qui la pompe a été révolutionnaire, jambes super souples, je vous dirais

Ok merci pour l’info.

Ça peut aider les bras aussi ? Ou il faut mettre le baclofene à plusieurs endroit dans la moelle?

je sais juste que le baclofene est diffusé en non stop tout le temps et direct ...

fiso78

j'en connais pour qui la pompe a été révolutionnaire, jambes super souples, je vous dirais

fiso78

Ok ça ne t’as jamais rien fait?

Perso quand je vois la faible efficacité sur moi je commence à me demander si ça sert à quelque chose de le continuer. Et du coup est-ce que la pompe aurait un meilleur résultat ? Ton neuro te dit que oui?

ça ne m'a jamais rien fait, je sais que la pompe est ...

fiso78

Bsr fiso78, tu vis seule ?
Avant tout, j'aimerais te dire q jme répète peut-être dans mes questions, mais, excuz moi, g d oublis..
Avec la sep, il fo être patiente. Je C facile à dire va tu me dire..
Courage fido !

bonjour khadija,
oui je vis seule, j'ai ma tante dans l'immeuble mais on ne se ...

fiso78

Christof a écrit : 29 mai 2025, 17:09 Tu prends déjà du baclofene Fiso? Si oui combien ?

je suis à 9 par jour, cela ne me fait rien !!

fiso78

Bsr fiso78, tu me dis être commqe moi C à dire ? En fauteuil roulant, tu ne peux rien faire seule ? Tu peux être + explicite stp ? Pkoi d'idées noires ?

bonjour khadija,

depuis un an j'ai énormément baissée, je ne peux plus marcher, mes jambes sont comme du béton, même mon kiné a du mal à m ...

fiso78

lélé a écrit : 18 mai 2025, 16:29 Fiso les hôpitaux proposent le marinol
Et certains hôpitaux font partis des études cannabis thérapeutique

ok merci, je vais demander à mon neurologue

fiso78

je sais que pour le moment la france a retardé la mise sur le marché du cbd thérapeutique avec thc malgré les bons résultats
il faut attendre fin 2026 !! évidemment dans des pays hors union européenne l'ont déjà (angleterre, suisse)

fiso78

Bonjour à tous,
il y a tellement de sites pour commander du cbd que je ne m'y retrouve plus

en avez vous un avec de bons résultats pou cette fichue spasticité ?
existe t'il un site qui propose cbd+THC

Merci à vous et bon dimanche

fiso78

Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ?

je suis comme toi, avec pleins d'idées noires....j'en ai marre, je ne supporte pas mon état; et ...

fiso78

bonjour

alors j'en sais un peu plus !!! il est commercialisé sous le nom de rabiximols et n'est dispo qu' en angleterre, l'europe a lâché l' affaire, nous ne l'aurons donc jamais !!! ragee
je suis prete à partir là bas mais il faut que mon neurologue me fasse une ordo spéciale
pensez vous que cela ...

fiso78

arwenn a écrit : 21 avr. 2025, 14:50 J’avais cru comprendre que le max c’est 8 par jour…
Tu n’as pas les jambes trop molles ?
Effectivement, est-ce qu’une pompe t’apporterait mieux ?
Ce sont les médecins qui te l’ont suggéré ?

le max c'est 9 je crois, et je suis tjs aussi raide, c'est une catastrophe

fiso78

bonjour à tous,
qui d' entre vous a une pompe à baclofène svp
je suis de plus en plus raide et mes 9 comprimés par jour n' y font rien !! je devrais en avoir une mais quand est une autre question ....
merci à vous et bon lundi de pâques

fiso78

merci pour vos messages, déjà que je n'acceptais pas la maladie mais qu'elle s'aggrave aussi vite encore moins!!!
je suis passée en secondaire progressive, je ne pensais pas en arriver jusque là !!! je n'arrive pas à m'y résoudre et veux croire que je vais peut etre réussir à me re sonder, c'est ...

fiso78

Salut,
Je le porte 9h par jour (je l’enlève pour les pipiroom).
J’ai une consult mercredi prochain au centre de reeduc avec le gars qui me l’a crée pour voir si je dois le porter moins ou pas.
Car depuis que je l’ai, je n’ai plus aucun muscle lombaire, je ne tiens ni assise, ni debout, sans me ...

fiso78

Margot a écrit : 19 oct. 2024, 14:46 Ben non, c'est vrai qu'on en entend plus beaucoup parler.

, c'est pour ça hier, d'un coup je me suis dit "et notre sativex !!!"

fiso78

Salut,
Je ne peux plus être droite, mon bassin me fait pencher.
Je marche en béquilles pour les mini trajets dehors et en deambulateur à l’intérieur.
Je vais avoir un corset d’ici 15 jours, je croise les doigts pour que ça m’aide + que ça me gêne ;)
Ma scoliose étant au niveau du bassin ...

fiso78

fiso78 a écrit : 19 oct. 2024, 14:15
Christof a écrit : 21 août 2024, 08:45 Vous aussi ça vous arrive? : cry:
bonjour,

c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhéré à dignitas (suicide assisté en suisse)

fiso78

Christof a écrit : 21 août 2024, 08:45 Vous aussi ça vous arrive? : cry:

bonjour,

c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse)

fiso78

fiso78 a écrit : 19 oct. 2024, 14:10 bonjour à tt le monde

avez vous des infos sur la mise en marché du sativex ???

merci

fiso78

bonjour à tt le monde

avez vous des infos sur la mise en marché du sativex ???

merci

fiso78

Christof a écrit : 18 oct. 2024, 21:44 Un bricker d’après ce que j’ai compris c’est ce que tu décris, si je ne me trompe pas. Les urines sont évacuées par une stomi (trou, valve ? dans le ventre) dans une poche…

bonjour
oui c'est une stome !!!!

fiso78

Salut,

C’est quoi un bricker ?

Quand je suis allée le mois dernier à l’hôpital voir un médecin spécialiste de la spasticité, on avait parlé des sondages et je lui avais dit que je craignais pour dans 10/15 ans, quand je ne pourrai plus me relever du wc à l’envers après m’être sondée …
Et elle m ...

fiso78

bonjour,

n'arrivant plus à me sonder on m'a posé une sonde à demeure en attendant, pensez vous que cela puisse augmenter les raideurs ?

l'idée après, est de me poser un bricker, tout ce que je redouté !!!

tout ça à cause de mon penchement du bassin trotriste

merci pour votre experience ...

fiso78

bonjour à tous,

suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds...

impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à ...

fiso78

bonjour à tous,

suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds...

impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à ...

fiso78

bonjour à tous,

suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds...

impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à ...

fiso78

Salut Sophie,

Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase originale ...

fiso78

Margot a écrit : 15 août 2023, 17:01 Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?

oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver

fiso78

Bonjour à tous

J'ai besoin de vos avis svp j'ai l'impression de tout gâcher j'ai eu la chance d’ entrer dans l'essai thérapeutique de cbd et THC et finalement j'en suis sorti car je leur disais ne rien ressentir ce qui était vrai et aujourd’hui mes raideurs sont pires que tout, je voudrais retenter ...

fiso78

Merci pour vos réponses, j'ai rdv en visio avec mon neurologue ce soir, je vais voir avec lui..
Je vous dirais ce qu'il me dit

fiso78

[quote=Nostromo post_id=354317 time=1683789901 user_id=634
Salut Fiso, et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ? Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique ...

fiso78

bonjour à tous,

en mars j'ai débuté le rituximab car mon neuroloque pense que copaxone n'était plus adapté et surtout car j'aurai changé de forme RR en secondaire progressive)

j'ai donc arrété copaxone pour faire le nouveau traitement

et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis ...

fiso78

bonjour tout le monde,

voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

bonne am

sophie

fiso78

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2
Ça dure pas longtemps

Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro
Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des ...

fiso78

Bonjour à tous et bonne année je suis encore dans les temps riree

il y a un sacré bout de temps que je ne m'étais pas connectée pour des raisons que vous connaissez, baisse de moral, plus de motivation et j'en passe......

c'est donc décidé je vais commencer le traitement anticorps anti-CD20, ce ...

fiso78

bonjour à tout le monde,
second mardi de test, effectivement j'ai bcp plus assumé mon rollator, même si j'y vais en taxi je suis fatiguée en rentrant le soir, je vais proposer à venir le mardi matin, et le reste de la journée chez moi
je pense qu'ils diront ok car très flex avec moi et mon handicap ...

fiso78

coucou tout le monde, cela faisait 2 ans que je n'étais pas allé à mon travail à cause du covid et du télétravail imposé.... et depuis que nous pouvons y retourner selon certains jours imposés je me suis lancé le défis d'y retourner mardi. J' appréhendais trop de les revoir, même si tout le monde ...

fiso78

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2
Ça dure pas longtemps

Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro
Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des ...

fiso78

OK, merci pour tes conseils

fiso78

Bonjour,

Effectivement, paléo et Seignalet se ressemblent.
Il me semble que dans le régime paléo, les légumineuses sont aussi interdites, pas avec Seignalet.
Il est donc plus facile à suivre Seignalet que paléo.
Mais je pense que paléo est bon aussi.

Patrick

merci pour ta réponse, oui les ...

fiso78

Bonjour,

...... si on le stoppe quelques temps c'est la catastrophe.

Je crois que, si le régime fonctionne rapidement, les effets négatifs sont aussi rapides quand on arrête.
Pour la sep, c'est long, donc retour long. Et cela n'empire pas.

..........mais je garde les petits plaisirs ...

fiso78

sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose :roll:

Bonjour fiso,
J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3 ...

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