Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou khadija !
J'ai beaucoup ça depuis des années ! je vis sur une nasselle suspendue !
Apres meme allongée parfois comme l'impression de m'enfoncer dans le matelas...et de foutre le camp vers la droite ou vers la gauche , impressionnant ! la piéce qui se déplace parfois, les images ...

Bonjour !

Depuis 1semaine g des vertiges. Ces vertiges ne sont pas présent toute la journée. Il n'arrive pas forcément dans des situations qui peut faire appel à des vertiges c'est-à-dire que même assise sur mon fauteuil roulant j'ai eu des vertiges.. Ca ne dure pas longtemps. Mais ça me ...

Bonjour !

Depuis 1semaine g des vertiges. Ces vertiges ne sont pas présent toute la journée. Il n'arrive pas forcément dans des situations qui peut faire appel à des vertiges c'est-à-dire que même assise sur mon fauteuil roulant j'ai eu des vertiges.. Ca ne dure pas longtemps. Mais ça me fait ...

Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !


Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle ...

Bonjour !

Depuis 1semaine g des vertiges. Ces vertiges ne sont pas présent toute la journée. Il n'arrive pas forcément dans des situations qui peut faire appel à des vertiges c'est-à-dire que même assise sur mon fauteuil roulant j'ai eu des vertiges.. Ca ne dure pas longtemps. Mais ça me fait ...

Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz ...

Bonjour Sabrina,

tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !


Coucou !
C'est en Juillet les IRM ...

Salut, salut...

J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres :x . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue ...

Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères ragee

Comment tu vas ce weekend ?


Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end


Bonjour !
Est c'que quelqu'un pourrait m'aider ...

coucou,
Comment vas tu Fiso ?
j'espère, que le moral reprend un peu le dessus !
Vous êtes très touchantes toutes les trois et je vous pense sincèrement très courageuses !
je suis petite joueuse, je n'ai que les douleurs d'une sciatique, mais penser a vous m'aide a tenir.
J'ai une amie suivie par ...

Toi aussi le diagnostic est tombé tardivement par rapport aux débuts de la maladie ?

Coucou !
J'avais le pied comme endormi, c'était en mai 95, puis c'est monté dans le mollet, puis la cuisse, puis la fesse. Ensuite je ne savais pas trop si j'avais posé le pied pour monter l'escalier le ...

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à ...

Merci Sabri de confirmer
C'EST l'urologue qui me l'a dit
Et quand je fais une infection urinaire je n'ai pas mal donc c pas évident à reconnaître


Bonjour lélé !
Je n'ai pas eu mal non plus, juste une hypersensibilité une fois vidée la vessie. Je m'en suis rendue compte parce que je me suis ...

Bsr !

J'EN N'AI MARRE ragee. de ces infections urinaires à répétition.. C chiant ragee .. En plus ca accentue mes symptômes ragee .. Jamais elles me kiteront trotriste ..

JE C PLUS KOI FAIRE trotriste ..

Suis-je la seule ? É vous q faite vous ?


Coucou Khadija !
J'en ai fait qu'1 qui à duré ...

Merci pour ta réponse lélé.
J'vais en parlé à ma neuro.
Wi g changé de traitement depuis fin janvier.. mais pour être sincère avec toi depuis un peu plus d'une semaine j'ai stoppé, vu avec ma neuro, car j'étais trop HS..
Je devais arrêter pendant une semaine, à la fin de la semaine dire à ma euro ...

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à un ...

bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

comme toi j'oublie comment c'est d'être sans raideurs, de ...

Bonjour à tous

Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai tellement le moral à 0...
Pardon pour ce message très glauque mais j'arrive à un point où j'en suis à me renseigner sur les dispositifs existants en suisse pour le suicide assisté.

J'en peux plus de ces raideurs non stop ...

Bonsoir Sabrina,
Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-) Pour ...

En ce moment je ne fais strictement rien à cause de grosses douleurs invalidantes à cause d'un kyste qui me fait mal au sacrum
Mais je garde le moral pour mes filles et mon mar
En ce moment je me fais les 5 saisons de Blacklist sur Netflix
Et je passe mon temps dans les hôpitaux mais il y aura des ...

Salut Sabrina, sois la bienvenue ici. Figure-toi que nous partageons la même année de diagnostic, 1995, mais à l’époque j’avais 9 ans de plus que toi ; aujourd’hui ça doit être à peu près pareil :). Surtout, ça me procure un grand plaisir de souhaiter la bienvenue à quelqu’un qui a dépassé le ...

Salut Sabrina, sois la bienvenue ici. Figure-toi que nous partageons la même année de diagnostic, 1995, mais à l’époque j’avais 9 ans de plus que toi ; aujourd’hui ça doit être à peu près pareil :). Surtout, ça me procure un grand plaisir de souhaiter la bienvenue à quelqu’un qui a dépassé le ...

Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum
Le regard des autres d'effet c'est compliqué à gérer

Du coup qu'aimes tu faire de tes journées ?
Fais tu encore des poussées
?


Bonjour lélé !
Je prends des cours de dessin dans une asso, je fais du bénévolat à la maison de retraite, je fais du vélo ...

Lune a écrit : 06 juin 2019, 19:34 Coucou Sabrina bienvenue sur le forum et .

Coucou ! merci pour cette accueil Lune

Bien le bonjour Sabrina !

le forum est accueillant, convivial, nous partageons tous la Sep et la connaissons intimement.
Tu y as toute ta place ! Chacun apporte son expérience de la Sep, mais aussi tout ce qui l'intéresse, le passionne, bien au-delà de la Sep ! N'hésite pas à intervenir, à créer ...

Bjr sabrina1 é merci pour ta réponse.
Peux-tu me donner des exemples concernant tes problèmes vestibulaires ?
Qui et comment a-t-on trouvé des cristaux qui se balladait dans ton oreille ?


Toujours pareil, à force de dire qu'il y a un truc qui cloche( mes médecins me connaissent et que donc si ...

Bonjour sabrina :D
c'est sympa de te voir par ici


On sait que les instabilités sont dûes à différents facteurs dont la perte de sensibilité, perso j'en conclu que sur le vélo ce ne sont pas mes pieds qui touchent le sol, donc ^^^^pas d'information faussées pour mon cerveau, pas d'instabilité ...

Bonjour sabrina1 é bienvenue à toi parmi nous.

J'ai été diagnostiquée en 2001 à 20 ans.
Je suis passée par différentes étapes à savoir de la mauvaise marche (pied qui traîne au sol), d'une béquille puis deux béquilles. Aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant..
La fatigue est un symptômes ...

Bonjour !
Merciiii pour vos messages, ces conversations n'ont pas la meme saveur que d'habitude, il y a ce je ne sais quoi en plus, très facile, fluide, agréable :-)
Il y a un an je me suis mise à faire du vélo !
il y a quelques années, en rééducation, il y avait des vélo (d'appartement) dans la ...

Bonjour :-)
Je m'appelle Sabrina, bizarrement, 24 ans plus tard j'ai besoin de parler avec des personnes de ce que j'appelle 'mon' monde...celui des sépiens (je trouve joli ce mot)
J'ai été diagnostiquée en 1995 à 18 ans, aujourd'hui j'en ai 42. Je n'ai jamais voulu aller sur les forums ou autres ...