Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir, mes questions sont peut-être bête mais combien de temps du une crise? Est ce que cette fatigue excessive est du à la crise donc passerai à la fin ou c'est quelque chose qui va resté?
Je sais que chaque sep est différente mais donner moi votre vécu!
Je n'est pas encore te traitement!
Merci de m'avoir lu

Bonsoir Sego

un des effets les plus courants de la Sep est la fatigabilité qu'elle peut engendrer dans la vie quotidienne, sans que ce soit dû à une poussée. C'est notamment toute l'activité biologique suscitée par la Sep qui en est une cause - encore accentuée pendant une poussée. Les traitements peuvent aussi induire de la fatigue.
Il faut apprendre à la gérer, s'organiser pour pouvoir prendre le temps nécessaire, faire des pauses régulières entre les activités, établir des priorités.
Tu trouveras beaucoup de témoignages à ce sujet sur le forum, n'hésite pas à le parcourir - mais en ayant bien en tête que si la fatigabilité nous est commune, elle peut être différente selon chacun.
Tu peux chercher sur le forum ce qui est dit sur certains produits naturels, comme par exemple la Spiruline, qui peuvent aider.
N'hésite pas aussi à en parler à ton médecin traitant et à ton neurologue.

Bsr "Sego69170" ! D'abord, rassure toi, il n'y a pas de questions bête. Ensuite, le temps d'une crise, c variable. La fatigue est un symptôme de la sep. Une crise peut provoquer de la fatigue.
Oui, nous réagissons tous différemment..

Je suis plutôt active voir très active si vous avez des astuces lorsque vous avez une journée bien remplie je suis preneuse!

Tu vas apprendre à écouter ton corps et savoir quand tu dois dire stop

Ça n'empêche que tu peux être active et on a toutes et tous revus notre hyperactivité à la baisse lol
Tu apprends juste à apprécier et savourer d'autres moments

Et lorsqu'on est fatigué cela ne veut pas dire forcément que c une poussée

Il est dit que le principal symptôme de la sep est la fatigue, c'est en tout cas celui que l'on a à peu près tous en commun, mais ce n'est pas non plus forcément constant surtout au début de la maladie. C'est vrai qu'au début pour moi qui était super speed c'était un peu compliqué à gérer, mais finalement on apprend à faire autrement, différemment, à être plus à l'écoute de son corps et c'est loin d'être négatif. On fait des pauses, des siestes, on choisit éventuellement des activités plus calmes... En tout cas on s'adapte quand on a pas le choix, et il faut pas hésiter à demander de l'aide au lieu de vouloir tout régenter (je dis cela parce que j'étais comme ça), pour moi maintenant ça a bien changer sans pour autant être négatif bien au contraire.... Courage c'est normal que tu te poses plein de questions et aucune n'est bête...

Quand je travail pas une bonne sieste et c'est reparti! Mais je travail en 12h et la 2eme journée à été très très longue! Comment géré cette 2eme journée sans sieste , sans possibilité de se reposer un peut etc! Bien sur sans changer de boulot ni arrêt maladie pour le moment!

Tu dois faire des choix ,je sais c dégueulasse lol
Tu as aussi des vitamines

Bonsoir Sego,
c'est quel genre de boulot ?
Difficile de te répondre sans avoir au moins une idée du rythme qu'il induit.

Je travail en médecine pédiatrique à l'hôpital! J'ai pas intention de m'arrêter de travail ni de changer de service pas pour le moment!!! Les douleurs j'arrive à gérer +/_ mais la fatigue c'est plus dur!

Ben je dirai que tu dois compter sur ta motivation

Je suis assistante maternelle
Pendant 10 ans j ai travaille plus de 55h semaines et j'en demordais pas
''le travail c la santé ''lol
Si j'avais mis la'pedale douce avant j aurai sûrement moins de soucis
Mais cela n'engage que moi bien sûr

Sego69170 a écrit :Je travail en médecine pédiatrique à l'hôpital! J'ai pas intention de m'arrêter de travail ni de changer de service pas pour le moment!!! Les douleurs j'arrive à gérer +/_ mais la fatigue c'est plus dur!

Et il ne serait pas envisageable que tu puisses avoir des pauses régulières ?
Ca doit pouvoir s'organiser dan sun service, non ?

Je suis tout juste diagnostiqué je fini mes examens donc mon travail n'est pas encore au courant!
Puff il va falloir que je trouve des solutions!!!

L'avantage du milieu médical c'est qu'ils seront peut être plus compréhensifs qu'ailleurs, en tout cas c'est ce que je te souhaite si toutefois tu décides de leur dire prochainement.
Même si depuis peu je suis en invalidité, j'ai travaillé avec la maladie déclarée et je l'avais déjà avant sans le savoir et mes employeurs ont été supers. Je te souhaite la même chose. Peut être te laisseront ils des petites pauses en journée, moi aussi je bossais en 10 heures de suite plus environ 3 heures par jour de transport alors la fatigue j'ai bien connue... bon courage à toi

Marie91 comment tu gères cette fatigue au quotidien? Tu a des astuces?

Pour moi maintenant plus trop de problème de fatigue car je suis en invalidité et comme toi quand tu ne travailles pas je fais la sieste dans la journée même quelquefois en fin de matinée si j'ai fait trop de choses le matin... Quand je travaillais c'était plus compliqué, je me couchais très tôt et prenais beaucoup de compléments alimentaires et vitamines pour me booster un peu. Ca dépend aussi de ta vie au quotidien moi mes enfants sont grands et partis de la maison donc j'ai moins de choses à faire... En tout cas n'hésites pas à demander de l'aide autour de toi pour les taches ménagères ou autres et pour ton travail, tes collègues comprendront surement. Si tu te sens vraiment trop fatiguée fais quand même attention de ne pas aller au delà de tes limites car fatigue ou stress peuvent accentuer tes symptômes ou déclencher une poussée......c'est important d'essayer de gérer sa fatigue même si ca reste compliqué au quotidien.. courage à bientôt de te lire

Mes enfants sont petits donc le repos n'est pas pour ci tôt!
Complément alimentaire ? Vitamine? Qu'est ce qui marcher pour vous?
Je suis pas prête à tout lâcher comme ça!

Spiruline pour moi et vitamine D
Tu as un poste dédié

Merci lélé je vais étudier ça! Non je n'ai pas de poste dédiée personne n'est au courant encore!

Bonjour Sego

lélé a écrit :Spiruline pour moi et vitamine D
Tu as un poste dédié

lélé voulait dire un 'sujet dédié' (post en anglais) sur le forum.

Spiruline
viewtopic.php?f=4&t=10105
Vitamine d et gelée royale
viewtopic.php?f=4&t=11905

Yakakliker !
Si non, n'hésite pas à utiliser la 'Rechercher' en cliquant en haut à droite de la page principale ou autre du forum.

Pour moi aussi vit D (le classique supplément de la SEP), du magnésium (sous forme de chlorure un sachet dans 1 litre d'eau 1 verre par jour en 2 fois: dégueulasse mais efficace!!) et un complément multivitamines ainsi que du génacol (complément alimentaire à base de collagène très efficace pour moi pour les douleurs) en ce moment. Mais j'ai testé pas mal de choses avec plus ou moins d'efficacité (comme j'imagine beaucoup d'entre nous). A chacun de trouver ce qui lui convient le mieux. J'utilise aussi au quotidien un tapis d'accupression qui me soulage, et me donne un peu d'énergie enfin j'ai l'impression (effet placebo??!!)

Ok je vais étudier tout ça et aller en acheter demain
Aujourd'hui entre la douleur et la fatigue c'était compliqué!
Merci de votre aide

Oui merci bashogun je me suis mal exprimée lol
Le collagène ça m'intéresse
Je peux en savoir plus?

Moi aussi je veux bien un peu plus d'info sur c le genacol

Je prends du génacol depuis très longtemps et pour les douleurs en tout cas pour moi c'est juste génial. C'est du collagène mais pas le même que pour les rides et tout ça..
Moi je l'achète chez symphonat c'est le labo qui le commercialise en France, il faut faire gaffe de pas le prendre n'importe où.
C'est un produit très utilisé au canada, d'ailleurs si vous taper génacol sur internet vous trouverez ses bienfaits sur des sites canadiens principalement. Le hic; le prix environ 30 euros par mois, un peu moins si on commande par 3 boites. il faut prendre 3 gélules 2 heures après diner le soir, au moment du coucher. perso j'en ai parlé à ma neuro elle n'est pas contre du tout si ça me soulage, pas d'effets secondaires ça reste un complément alimentaire de toute façon...

Merci marie91 je vais regarder ça!

Bonjour
pour la fatigue perso même si je suis diagnostiquée depuis peu mais elle est du a autre chose, j'ai appris à ne pas dépenser mon énergie dans des choses inutiles, dispute, m'énerver contre les collègues, la nature humaine .... Bref le lâcher prise, tu verras y a plein de bouquin, article dessus.
Si je ne peux pas faire quelque chose ben tant pis je m'énerve pas et j'attends le lendemain.

Tu as raison

Vous avez lu quoi comme livre sur le lâcher prise?

C'est les 2 dont je me souviens les autres je les prends à la bibliothèque.

Après j'ai fait 4 mois d'HDJ pendant lesquels une ergothérapeute m'a fait travaillé dessus (elle a eu du mal ), stage de pleine conscience ...
Et une psy qui m'a fait comprendre que je me mettais la pression toute seule, que je me donnais un rôle que les autres n'attendaient pas forcément de moi, accepter mes faiblesses, accepter de les dire et de demander de l'aide, arrêter de vouloir tout gérer toute seule.....

Merci je vais regarder ça! C'est très gentil

Marie91 a écrit : 03 nov. 2016, 11:43 Je prends du génacol depuis très longtemps et pour les douleurs en tout cas pour moi c'est juste génial. C'est du collagène mais pas le même que pour les rides et tout ça..
Moi je l'achète chez symphonat c'est le labo qui le commercialise en France, il faut faire gaffe de pas le prendre n'importe où.
C'est un produit très utilisé au canada, d'ailleurs si vous taper génacol sur internet vous trouverez ses bienfaits sur des sites canadiens principalement. Le hic; le prix environ 30 euros par mois, un peu moins si on commande par 3 boites. il faut prendre 3 gélules 2 heures après diner le soir, au moment du coucher. perso j'en ai parlé à ma neuro elle n'est pas contre du tout si ça me soulage, pas d'effets secondaires ça reste un complément alimentaire de toute façon...

Hello,

Tu prends en prends toujours Marie?

Je me questionne sur le collagène en ce moment, notamment par rapport au tension que fait subir ma spasticité à mes tendons…

Cc, je n en prends plus actuellement mais j en ai pris pendant longtemps ça m aidait bien en ce moment je teste la Carnitine… ça vaut le coup d essayer certains produits peuvent améliorer…

Ok merci

Tu vois un effet « anti fatigue » avec la carnitide ?

Marie91 a écrit : 09 nov. 2025, 18:35 Cc, je n en prends plus actuellement mais j en ai pris pendant longtemps ça m aidait bien en ce moment je teste la Carnitine… ça vaut le coup d essayer certains produits peuvent améliorer…

Tu le prends sous quelle forme ? Moi c'est avec le levocarnyl prescrit par le neuro mais je sais que ça existe en complément alimentaire.

Je le prends en complément alimentaire chez nutripure, mon médecin n avait pas voulu me prescrire le levocarnyl je vais demander au neuro que je vois vendredi si il veut bien on verra…

Sinon oui je trouve que ça booste un peu à 2000mg….

Marie91 a écrit : 10 nov. 2025, 10:51 Je le prends en complément alimentaire chez nutripure, mon médecin n avait pas voulu me prescrire le levocarnyl je vais demander au neuro que je vois vendredi si il veut bien on verra…

Les généralistes ne peuvent pas le prescrire.

Super merci, je vais regarder aussi…

Je pense tester collagène et carnitine, j’ajoute la vitamine c qui visiblement permet de mieux assimiler la carnitine et puis on entre en période hivernale donc un boost de vitamine c c’est pas plus mal…

Et la vitamine D?

J’en prends déjà tous les jours, mais est-ce vraiment utile pour moi ??

Pourquoi ?

J’ai un doute mais il me semble avoir entendu que pour les formes pp la « vitamine d »était moins importante… (je vais essayer de retrouver l’info)

Christof’,

La vitamine D pour les sepiens , c’est normal, j’ai obtenu une formule sous forme de gélule et sinon en vrac voici le cocktaill que je prends tous les matins : Donc un antidépresseur que je prends depuis … arrrg des années donc je viens de le réduire pour, idéalement arrêter….ensuite la gabapentine, j’en suis à 6 par jour
Un complément le cytocore pour lutter contre l’épuisement, un autre pour limiter les effets de l’arrêt de la …. Bref cool, je ne peux plus tomber enceinte même sans protection (préservatif, stérilet…. Pilule que j’ai arrêté il y a longtemps…)
Et des gélules d’huile de lin, c’était en promo

Courage