Nouvelle inscription

[Francoise]

Bonjour à tous,

Mon frère est atteint de sep progressive et j’aimerais avoir votre avis sur différents traitements et aides disponibles.
On se sent fort désarmé face à cette maladie invalidante.
Merci pour tout partage d’avis ou d’information

[Bloub]

Bonjour Françoise, bienvenue à toi.

Si ce n’est pas indiscret, quel âge a ton frère ? Depuis combien de temps est-il malade ? C’est une forme progressive primaire, ou secondaire (après une période avec poussées) ?

Si tu as des questions plus précises, aussi bien sur les traitements (malheureusement, en progressive, à part pour soulager certains symptômes, il n’y a pas grand chose), que sur les aides disponibles, n’hésite pas, tu auras certainement des réponses.

[Francoise]

Bonjour,
Merci pour l’accueil !
Mon frère a 65 ans et est à un stade avancé de la maladie. Forme progressive primaire.
Je cherche des avis concernant la prise en charge de l’atrophie musculaire, en particulier au niveau fessier, car cela rend douloureuse pour lui la station assise dans son fauteuil électrique.
J’ai fait des recherches sur l’electrostimulation mais je ne trouve rien en ce qui concerne la sep, pour lui tout exercice musculaire actif est devenu impossible.
Merci de partager vos expériences

[Margot]

Bonjour Françoise,
Difficile de lutter contre la perte musculaire quand on ne peut pas stimuler volontairement le muscle. A part avoir une alimentation riche en protéines en prenant éventuellement des aliments enrichis (on en trouve en pharmacie et probablement en boutiques bio).

[Christof]

Bonjour,

Pourquoi il ne peut plus faire des excercices musculaires ?

[maglight]

Bonjour Françoise
Le soutien des proches est tellement important.

Je cherche des avis concernant la prise en charge de l’atrophie musculaire, en particulier au niveau fessier, car cela rend douloureuse pour lui la station assise dans son fauteuil électrique.
J’ai fait des recherches sur l’electrostimulation mais je ne trouve rien en ce qui concerne la sep, pour lui tout exercice musculaire actif est devenu impossible.
Merci de partager vos expériences

Le symptôme que tu décris n'est pas lié a la SEP, mais au fait de devoir resté assis longtemps avec une masse musculaire très diminué.
Toutes les pathologies ou accident qui mène à cette situation, finisse par engendrer le soucis qu'à ton frère. Tu peux donc ouvrir un peu tes recherches, mais l’électro-stimulation parait être une bonne piste. Le kiné peut aussi l'aider. ( massage- manipulation )
Je pense aussi au verticalisateur, qui pourrait lui offrir une position debout. Margot l'utilise.

Margot, comment se fait le maintien dans le verticalisateur ? par harnais ? Le fessier est-il sollicité ?
merci pour tes réponses
Bonne recherche , Françoise

Bonne soirée à tous

[Francoise]

Les kinés et les médecins autour de lui ont dit que ça ne marche pas dans la sep….. je pense qu’ils n’ont pas compris la demande! L’idée n’est pas de le faire remarcher mais de remuscler les fessier pour lui permettre de rester plus longtemps assis sans douleur.
Il y a quelques temps il pouvait sortir se promener en fauteuil mais actuellement c’est devenu trop douloureux.
Quelqu’un parmi vous a déjà essayé ? Je vois que ces appareils ne coûtent pas très cher et je suis prête à le lui fournir mais j’aimerais avoir un retour d’expérience de quelqu’un qui à traversé les mêmes difficultés et qui pourrait me dire si ça a fonctionné. Aussi pour convaincre ses kinés car il ne pourra pas le brancher lui-même !

[lélé]

Bonjour Françoise
Je vois que tu es de Belgique ton frère aussi ?
En France il y a une prise en charge
Honnêtement je ne suis pas soulagée plus que ça mais tout dépend aussi ece que ça a provoque un syndrome du piriforme ?
La cryotherapie ou la toxine peut aider
Les infiltrations
Il y a des coussins pudendale aussi qui soulagent
Qu’a t il essaye ?
Le cannabis ? Valium? Ketamine?
Je dors assise depuis 8 ans aujourd'hui
J’ai essayé des électrodes dans la fesse .le médecin anti douleurs qui m’a implanté etait formé par un médecin belge et un allemand
Pour moi ça n’a pas tenu à cause de mon obésité mais autrement ça fonctionne

[Margot]

Margot, comment se fait le maintien dans le verticalisateur ? par harnais ? Le fessier est-il sollicité ?

[/quote]
Mon verticalisateur est manuel c'est à dire que je m'installe dedans seule, en me tenant aux barres. Ensuite, quand je suis debout dedans je rabats derrière mes fesses un genre de barre en mousse qui se bloque pour que je ne tombe pas en arrière. Mes fesses reposent un peu sur cette barre qui est épaisse et ne blesse pas du tout car entourée de mousse. Il y a devant moi un plateau sur lequel je peux poser un livre, mon ordi ou autre pour m'occuper pendant les 30 minutes que je pratique.
Je recommande cet outil à toute personne ne marchant plus ou quasiment plus, c'est important pour le système veineux, le coeur, les muscles et même le moral, c'est un atout non négligeable.
Il existe des verticalisateurs électriques pour les personnes qui ne peuvent pas faire le transfert debout mais je n'en ai jamais vu, j'ai juste une amie paraplégique suite à un accident de voiture qui en a un.

[Francoise]

Merci pour les retours d’expérience !