Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous,

Voilà maintenant plus d'un an qu'on m'a diagnostiqué ma sep.
Depuis qques mois, je ressens une très grosse fatigue et des insomnies
ttes les nuits. Quelqu'un aurait-il des remèdes naturels pour diminuer ces insomnies, svp.
Je prends des gélules de mélatonine, parfois des somnifères (donormyl, un demi).
Besoin de conseils

La fatigue est un symptôme majeur dans la sep; et hélas il y a peu, voire pas de réponse thérapeutique à cela. A part le repos, faire des petites pauses entre deux activités.
Tes insomnies sont peut-être dues à de l'anxiété ? Je ne connais pas de remède naturel mais si tu vas en boutique bio, on peut y être conseillé en général.
Et ta sciatique ?
Bonne journée malgré les soucis

Margot a écrit : 17 nov. 2025, 09:01 La fatigue est un symptôme majeur dans la sep; et hélas il y a peu, voire pas de réponse thérapeutique à cela. A part le repos, faire des petites pauses entre deux activités.
Tes insomnies sont peut-être dues à de l'anxiété ? Je ne connais pas de remède naturel mais si tu vas en boutique bio, on peut y être conseillé en général.
Et ta sciatique ?
Bonne journée malgré les soucis

merci pour ta réponse.
Ma sciatique va mieux depuis que je fais du renforcement musculaire avec un kiné.
Il me conseille très bien sur les mouvements ou exercices à réaliser quand j'ai mal.
Bonne journée à toi aussi

Salut Alexandra, désolé pour tes insomnies.

Peux-tu être un poil plus précise : s'agit-il surtout de grandes difficultés pour t'endormir quand tu vas te coucher, ou pour te rendormir après un réveil nocturne ?

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : 17 nov. 2025, 10:06 Salut Alexandra, désolé pour tes insomnies.

Peux-tu être un poil plus précise : s'agit-il surtout de grandes difficultés pour t'endormir quand tu vas te coucher, ou pour te rendormir après un réveil nocturne ?

A bientôt,

JP.

bonjour
les 2

Re,

Mickette a écrit :les 2

Ah .

Je crois que les deux ne se règlent pas de la même façon, parce qu'ils ne font pas intervenir les mêmes mécanismes.

Pour la facilité à s'endormir à l'heure d'aller au lit, je dirais que ça dépend beaucoup de l'hygiène de vie au sens très large : promenade en plein air avant d'aller au lit (bon), utilisation tardive d'écrans (pas bon), lire un livre avant d'aller se coucher (bon), température corporelle (bon si basse), ton repas du soir : viande rouge (pas bon), légumes (bon), féculents (ok si on n'abuse pas) graisses (pas bon), repas copieux (pas bon), etc. Pour bien dormir, je pense depuis fort longtemps qu'une vraie fatigue physique est la clef, bien plus qu'une fatigue intellectuelle / nerveuse. Et plus généralement, il faut se garder de confondre fatigue et sommeil : ce n'est pas parce que tu es fatiguée que tu vas bien dormir, et vice-versa.

Pour l'incapacité à se rendormir après un réveil en milieu de nuit, c'est plus compliqué, souvent c'est parce que tu gamberges sur des sujets qui te tracassent (à moins que ce ne soit des douleurs), mais dans les deux cas il faut arriver à en faire abstraction, ce qui n'est pas simple. Allumer la radio ou écouter un podcast pas trop fort peut aider. Je sais que ça m'est arrivé pendant quelques semaines le mois dernier : je m'endormais comme une masse mais réveil à plus ou moins quatre heures toutes les nuits et pas moyen de me rendormir après, le podcast aidait bien.

En désespoir de cause, le cachet d'aspirine effervescent est efficace et tu n'as pas la tête enfarinée le lendemain au réveil.

Mébon, après, chacun ses trucs...

A bientôt,

JP.

Mickette a écrit : 16 nov. 2025, 19:36 Besoin de conseils

Hello Mickette, bienvenue !

Ce qui a vraiment été efficace pour moi, c'est les exercices de cohérence cardiaque.
Tu peux trouver des applications sur ton téléphone, genre respirelax (gratuit). J'ai fait un post la dessus dans le détail, il y a longtemps.
Bref, l'idée est de travailler sur la respiration en suivant les consignes simples de l'appli. Ça marche normalement pour le stress, mais ça m'a beaucoup aidé pour les insomnies. Après avoir ralentit ma respiration, au bout de quelques minutes, je suis prise de bâillements irrépressibles....
et je m'endors.
Voilà, j'espère que ça pourra t'aider aussi.
Bonne soirée

maglight a écrit : 17 nov. 2025, 19:44

Mickette a écrit : 16 nov. 2025, 19:36 Besoin de conseils

Hello Mickette, bienvenue !

Ce qui a vraiment été efficace pour moi, c'est les exercices de cohérence cardiaque.
Tu peux trouver des applications sur ton téléphone, genre respirelax (gratuit). J'ai fait un post la dessus dans le détail, il y a longtemps.
Bref, l'idée est de travailler sur la respiration en suivant les consignes simples de l'appli. Ça marche normalement pour le stress, mais ça m'a beaucoup aidé pour les insomnies. Après avoir ralentit ma respiration, au bout de quelques minutes, je suis prise de bâillements irrépressibles....
et je m'endors.
Voilà, j'espère que ça pourra t'aider aussi.
Bonne soirée

bonjour,
merci de ton aide, j'ai déjà essayé les respirations détente mais ça n'a pas tellement fonctionné.
J'espère arriver à trouver un jour un truc qui me redonne un sommeil serein et réparateur.
Je ne perds pas espoir

neurontin mais ce n’est pas naturel
La melatonine mais donnée en préparation magistrale c'est pas la même dose
Pour moi qui fait une à eux nuits blanches par semaine il n’y a rien de naturel pour dormir et ou ne pas se réveiller hormis peut être cannabis ou cbd

Le neurontin pour dormir ? Il me filait des grosses insomnies

Ah oui? Le neurontin m’endort c'est fou comme une molécule varie d’une personne à l’autre
En fait je prends en même temps un neurontin et mes 2 dafalgan codéine et ma tamsulosine

C’était quand j’en prenais 3x300mg. J’étais dans le brouillard au début puis plus rien et après plusieurs mois les nuits devenaient compliquées… mon neuro m’avait dit c’est le neurontin et m’avait proposé autre chose.

Depuis je suis revenue au neurontin 3x100mg pas de brouillard et nuit plutôt peturbé par la vessie

Salut

merci à tous de vos réponse.
J'espère pouvoir trouver un sommeil plus réparateur, assez vite.
J'essaie pas mal de chose mais le seul qui fonctionne, presque à chaque fois,
c le demi donormyl. Je ne veux pas en prendre trop souvent.
Hésitez pas à me dire si quelqu'un trouve un truc miraculeux pour dormir mieux.

Je vous souhaite à tous un bon weekend
et à bientôt

Mickette a écrit : 21 nov. 2025, 17:35
J'espère pouvoir trouver un sommeil plus réparateur, assez vite..../
Hésitez pas à me dire si quelqu'un trouve un truc miraculeux pour dormir mieux.

Hello mickette,
Je t'adresse à travers le post de millie35, que je salue, ses recherches sur le sommeil.
Peut-être y trouveras-tu une astuce.

Milie35 a écrit : 26 juin 2019, 16:11
Un jour j'ai trouvé ce site: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Tous les mécanismes du sommeil ainsi que ses anomalies y sont très bien expliqués, et je me suis lancée dans une rééducation du sommeil par une réduction du temps de sommeil et du temps passé au lit.
Ca n'a pas été facile mais bien moins épouvantable que mes insomnies. J'avais imprimé un agenda du sommeil, ça aide à voir ses progrès et c'est motivant.
Aujourd'hui je dors entre 7h30 et 8h par nuit d'un bon sommeil réparateur, un bonheur....
Quant à savoir si ces problèmes sont dûs à la sep ou à l'anxiété...difficile à dire mais je suis convaincue en tous cas que ce n'est pas une fatalité, tu vas trouver la solution...
A bientôt

Belle journée à tous

Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller sur les autosondages,
et surtout s que l'un ou l'une d'entre vous le pratique.
Je pense que cela pourrait me permettre de mieux dormir
car je n'aurai plus rien dans la vessie et cela éviterait qqes réveils nocturnes.

Merci à tous
Bonne Journée

Hello
Nous sommes quelques-uns oui ici, à pratiquer l’auto sondage.
Certains que quelques fois par jour pour éviter les résidus, d’autres (dont moi) à chaque fois (environ 10 fois me concernant car naturellement, je n’y arrive plus).

Ce sont des infirmières en urologie qui te formeront pour que tu apprennes sereinement à le faire toi même et trouver les bonnes sondes.

Prends le temps de te renseigner un peu et n’hésite pas à nous questionner

arwenn a écrit : 15 déc. 2025, 15:28 Hello
Nous sommes quelques-uns oui ici, à pratiquer l’auto sondage.
Certains que quelques fois par jour pour éviter les résidus, d’autres (dont moi) à chaque fois (environ 10 fois me concernant car naturellement, je n’y arrive plus).

Ce sont des infirmières en urologie qui te formeront pour que tu apprennes sereinement à le faire toi même et trouver les bonnes sondes.

Prends le temps de te renseigner un peu et n’hésite pas à nous questionner

super merci. Je suis vraiment hésitante sur le sujet même si au fond de moi,
je sais que c une des meilleure solution pour ma vessie.
S que tu as mis beaucoup de temps à te faire aux gestes?
s que c douloureux? s que ça impacte sur la vie sociale?
Désolé, j'ai pas mal de questions en tête
J'éspère ne pas trop t'ennuyer

Bonsoir
Je fais plutôt partie de celles qui se sondent par période
Au départ je refusais totalement l’autosondage
Puis je suis tombée sur un urologue merveilleux qui m’a tout expliqué et j’ai rencontré une infirmière qui m’a appris plusieurs positions et testé plusieurs sondes
Je ne regrette pas d’avoir appris
Les nuits sont plus sereines
Tu peux te sonder partout

lélé a écrit : 15 déc. 2025, 17:15 Bonsoir
Je fais plutôt partie de celles qui se sondent par période
Au départ je refusais totalement l’autosondage
Puis je suis tombée sur un urologue merveilleux qui m’a tout expliqué et j’ai rencontré une infirmière qui m’a appris plusieurs positions et testé plusieurs sondes
Je ne regrette pas d’avoir appris
Les nuits sont plus sereines
Tu peux te sonder partout

Je ne savais pas que l'autosondage pouvait se faire par période,
je pensais que si tu commençais, ct tous les jours, sauf si tu arrêtes définitivement.
Je vais demander un rdv avec l'urologue qui me suit pour approfondir la chose.
Il est très bien aussi et répond sincèrement aux questions que je peux poser.
Sans me prendre pour une folle.
Comment se passe le rdv avec l'infirmière? stp

Je me sonde lorsque je fais des infections urinaires et ou lorsque les douleurs neuro m’empêchent d’uriner
Mais à l’hôpital on nous dit de le faire tout le temps
Lorsque l’on se sonde on colonise notre vessie

Alors sois rassurée, on était toutes et tous réfractaires à l’idée d’apprendre à se sonder…
Quand on y pense, ça n’a rien de naturel de devoir faire l’évacuation soi-même…
Mais évidemment, quand on est en rétention urinaire complète, et à force de porter une sonde à demeure, on se rend à l’évidence qu’il faut apprendre.

Personnellement, j’ai été particulièrement flippée le jour J, à en pleurer en présence de l’infirmière, qui était pourtant très bienveillante.

Mais en quelques semaines, j’ai complètement banalisé ce geste.

Donc même si tu n’as pas besoin de te sonder souvent, je te conseille vivement d’apprendre le plus tôt possible, pour être prête quand tu devras le faire régulièrement (si ce jour arrive, car rien ne peut le prédire).
Et au moins, tu n’auras pas l’appréhension d’apprendre dans l’urgence comme j’ai du le faire.

Au final, pour répondre à tes questions, non ce n’est pas douloureux, tu auras pris le bon coup de main en quelques jours.
Ça impacte un peu ta vie sociale quand tu es en rétention complète parce que tu dois calculer tes sorties pour ne pas avoir à te sonder hors de chez toi, mais ce n’est pas ton cas donc ne t’inquiète pas de ça

arwenn a écrit : 15 déc. 2025, 18:32 Alors sois rassurée, on était toutes et tous réfractaires à l’idée d’apprendre à se sonder…
Quand on y pense, ça n’a rien de naturel de devoir faire l’évacuation soi-même…
Mais évidemment, quand on est en rétention urinaire complète, et à force de porter une sonde à demeure, on se rend à l’évidence qu’il faut apprendre.

Personnellement, j’ai été particulièrement flippée le jour J, à en pleurer en présence de l’infirmière, qui était pourtant très bienveillante.

Mais en quelques semaines, j’ai complètement banalisé ce geste.

Donc même si tu n’as pas besoin de te sonder souvent, je te conseille vivement d’apprendre le plus tôt possible, pour être prête quand tu devras le faire régulièrement (si ce jour arrive, car rien ne peut le prédire).
Et au moins, tu n’auras pas l’appréhension d’apprendre dans l’urgence comme j’ai du le faire.

Au final, pour répondre à tes questions, non ce n’est pas douloureux, tu auras pris le bon coup de main en quelques jours.
Ça impacte un peu ta vie sociale quand tu es en rétention complète parce que tu dois calculer tes sorties pour ne pas avoir à te sonder hors de chez toi, mais ce n’est pas ton cas donc ne t’inquiète pas de ça

merci beaucoup de ta réponse, tes réponses m'aident beaucoup.
Je suis trés contente d'être sur ce forum, vous apportez tous beaucoup de réponse

lélé a écrit : 15 déc. 2025, 18:31 Je me sonde lorsque je fais des infections urinaires et ou lorsque les douleurs neuro m’empêchent d’uriner
Mais à l’hôpital on nous dit de le faire tout le temps
Lorsque l’on se sonde on colonise notre vessie

Donc ce que je comprends dans ta réponse , c qu'il n'est pas obligatoire de se sonder
tout au long de la journée si on n'en ressent pas le besoin. C bien ça?

Par exemple lorsque j’ai appris je me sondais au réveil et si le second oioi je me vidais seule c’etait suffisant
Si je sentais que j’avais pas vide la vessie je me sondais
Et le soir pour être tranquille
Une amie se sondait tout le temps puis elle a espace et aujourd'hui elle fait matin et soir et le reste du temps elle fait seule
Tout est adaptable
Il faut se dire que si on ne vide pas totalement on peut abîmer le rein à force donc on se protège avec l’autosondage
Au debut on écoute au pied de la lettre ce que disent les urologues et ensuite on adopte notre petite routine

lélé a écrit : 15 déc. 2025, 19:06 Par exemple lorsque j’ai appris je me sondais au réveil et si le second oioi je me vidais seule c’etait suffisant
Si je sentais que j’avais pas vide la vessie je me sondais
Et le soir pour être tranquille
Une amie se sondait tout le temps puis elle a espace et aujourd'hui elle fait matin et soir et le reste du temps elle fait seule
Tout est adaptable
Il faut se dire que si on ne vide pas totalement on peut abîmer le rein à force donc on se protège avec l’autosondage
Au debut on écoute au pied de la lettre ce que disent les urologues et ensuite on adopte notre petite routine

super merci beaucoup

Mickette a écrit : 15 déc. 2025, 09:46 Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller sur les autosondages,
et surtout s que l'un ou l'une d'entre vous le pratique.
Je pense que cela pourrait me permettre de mieux dormir
car je n'aurai plus rien dans la vessie et cela éviterait qqes réveils nocturnes.

Merci à tous
Bonne Journée

Salut,
Tu as testé l’urostim sans résultat c’est ça que tu appelles neuro stimulateur ?

Christof a écrit : 16 déc. 2025, 12:01

Mickette a écrit : 15 déc. 2025, 09:46 Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller sur les autosondages,
et surtout s que l'un ou l'une d'entre vous le pratique.
Je pense que cela pourrait me permettre de mieux dormir
car je n'aurai plus rien dans la vessie et cela éviterait qqes réveils nocturnes.

Merci à tous
Bonne Journée

Salut,
Tu as testé l’urostim sans résultat c’est ça que tu appelles neuro stimulateur ?

bonjour,
c un boitier qu'on te met sous la peau avec des electrodes qui vont jusqu'à la vessie,
et avec des programmes, ça donne des impulsions à la vessie pou qu'elle se contracte ou non.
Je ne suis pas sûr que mon explications soit compréhensible mais c environ ça

Bonjour Mickette,

Je vais aller dans le même sens que ce qui t’a déjà été dit en ce qui concerne les auto-sondages : l’apprentissage est hyper rapide et on s’y fait très vite, ça devient complètement naturel.

Dans mon cas, ce n’était pas suffisant pour ma vessie très hyperactive, il a fallu que je passe aussi aux injections de Botox. Après un peu de tâtonnement (sur le dosage, puis la réintroduction d’un médoc en plus), c’est devenu impeccable, ma vessie me fiche maintenant une paix royale. Seul « problème », dont j’avais été prévenue de la possible survenue : je n’ai pratiquement plus de mictions « naturelles », ma vessie étant quasi paralysée, je n’évacue plus que par sondage. Ça me faisait assez peur ; je ne sais pas, l’idée d’avoir impérativement besoin d’un outil pour quelque chose d’aussi naturel et indispensable, ça me mettait très mal à l’aise. Mais je me suis vite faite à l’idée, et la différence qui me saute aux yeux par rapport à avant, ce ne sont pas les sondes, c’est que c’est moi qui contrôle ma vessie, et non plus l’inverse. Alors avec ou sans bout de plastique...

Bref, n’hésite pas à essayer, vraiment ! Et même si (ce que je ne te souhaite pas) ce n’était pas suffisant, ils ont toute une batterie de solutions à proposer et essayer, tu peux leur faire confiance là-dessus. Ce n’est franchement pas le plan sur lequel les médecins rament le plus, en ce qui concerne la SEP

Bonne soirée.

Bloub a écrit : 16 déc. 2025, 18:55 Bonjour Mickette,

Je vais aller dans le même sens que ce qui t’a déjà été dit en ce qui concerne les auto-sondages : l’apprentissage est hyper rapide et on s’y fait très vite, ça devient complètement naturel.

Dans mon cas, ce n’était pas suffisant pour ma vessie très hyperactive, il a fallu que je passe aussi aux injections de Botox. Après un peu de tâtonnement (sur le dosage, puis la réintroduction d’un médoc en plus), c’est devenu impeccable, ma vessie me fiche maintenant une paix royale. Seul « problème », dont j’avais été prévenue de la possible survenue : je n’ai pratiquement plus de mictions « naturelles », ma vessie étant quasi paralysée, je n’évacue plus que par sondage. Ça me faisait assez peur ; je ne sais pas, l’idée d’avoir impérativement besoin d’un outil pour quelque chose d’aussi naturel et indispensable, ça me mettait très mal à l’aise. Mais je me suis vite faite à l’idée, et la différence qui me saute aux yeux par rapport à avant, ce ne sont pas les sondes, c’est que c’est moi qui contrôle ma vessie, et non plus l’inverse. Alors avec ou sans bout de plastique...

Bref, n’hésite pas à essayer, vraiment ! Et même si (ce que je ne te souhaite pas) ce n’était pas suffisant, ils ont toute une batterie de solutions à proposer et essayer, tu peux leur faire confiance là-dessus. Ce n’est franchement pas le plan sur lequel les médecins rament le plus, en ce qui concerne la SEP

Bonne soirée.

bonjour.

Merci de ta réponse. Je commence à me faire à l'idée de tester l'autosondage.
Toutes les réponses que vous m'apporté tous, sur le forum, m'aident énormément et
m'enlève beaucoup de questions auxquels mon entourage ne peut pas répondre.
bon courage et à bientôt

Mickette a écrit : 16 déc. 2025, 17:25

Christof a écrit : 16 déc. 2025, 12:01

Mickette a écrit : 15 déc. 2025, 09:46 Bonjour à tous,

comme tout le monde le sais, qui dit sep dit vessie hyperactive.
Mon urologue me conseille les auto sondages. Sachant que j'ai déjà essayé
beaucoup de traitement medicamenteux, ainsi que le neurostimulateur qui a été
un échec presque total.
S que quelqu'un peut me conseiller sur les autosondages,
et surtout s que l'un ou l'une d'entre vous le pratique.
Je pense que cela pourrait me permettre de mieux dormir
car je n'aurai plus rien dans la vessie et cela éviterait qqes réveils nocturnes.

Merci à tous
Bonne Journée

Salut,
Tu as testé l’urostim sans résultat c’est ça que tu appelles neuro stimulateur ?

bonjour,
c un boitier qu'on te met sous la peau avec des electrodes qui vont jusqu'à la vessie,
et avec des programmes, ça donne des impulsions à la vessie pou qu'elle se contracte ou non.
Je ne suis pas sûr que mon explications soit compréhensible mais c environ ça

Ok d’accord merci, ce n’est donc pas du tout comme l’urostim qui lui utilise le nerf tibial postérieur pour stimuler la vessie…

Christof a écrit : 16 déc. 2025, 21:07

Mickette a écrit : 16 déc. 2025, 17:25

Christof a écrit : 16 déc. 2025, 12:01


Salut,
Tu as testé l’urostim sans résultat c’est ça que tu appelles neuro stimulateur ?

bonjour,
c un boitier qu'on te met sous la peau avec des electrodes qui vont jusqu'à la vessie,
et avec des programmes, ça donne des impulsions à la vessie pou qu'elle se contracte ou non.
Je ne suis pas sûr que mon explications soit compréhensible mais c environ ça

Ok d’accord merci, ce n’est donc pas du tout comme l’urostim qui lui utilise le nerf tibial postérieur pour stimuler la vessie…

bonjour,
non ça j'ai testé avant le boitier

Bonjour



L’insomnie

Bsr Mickette !

Kes q tu aimerais savoir sur les auto sondages ? Komtoi g ce problème 2 vessie. Me faire des autos sondages pour moi c pas possible. Par contre ma neuro m'a fait une prescription pour que ce soit fé par une infirmière mé j'en trouve pas 2 disponible.
Dernièrement, j'avais 1 poche à urine (je ne c + si c le bon terme mé c 1 poche relié à ta vessie é kan el se remplie, tu l'as vide dans les WC.El é constamment sur toi.

O nivo d traitement medicamenteux tu as koi ?
Le neurostimulateur c koi exactement ? C le gynéco ki le poz ?On m'en a parlé. Avoir..