Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Bonsoir à tous, je suis à l'hôpital. Je reviendrai prochainement vers vous vous en dire plus.

Khadija

@ ksabian ,, tant que tu peux faire des choses, fais-les

Khadija

Le Sativex où en est-on ojourd'hui ?

Khadija

Kan jvous dizé mettre porter la poisse avec les suppos Éductyl.
G 1 gros problème. Excusez-moi 2 vous parler 2 cela, mais pe étre q..
Avant ier, g mis 1 suppo éductyl pour aller à la selle, g ressenti d envies 2 faire la grosse commission mé rien. Hier, g remis 1 otre suppo, d envies 2 faire, mé ...

Khadija

Vous savez quoi, concernant les suppos Éductyl, jme suis portée la poisse. Ier, on m'en a mis 1, rien. Ojourdui, on m'en a mis 1, toujours rien ??

@ lélé : moi osi, seule jne pouré pas..

Khadija

La sensation o nivo 2 mon bras gauche é revenu ier soir.
G mal dormi. G peur kel revienne + forte é q jme mette à hurler à la maison. Ce ki feré super peur à ma fille..
Pour ma neuro, ce né pas la sep. C 1 névralgie. A voir avec mon médecin traitant q jvois dans 2 semaines.
En attendant ???

Khadija

C chiant ce problème 2 constipation.
Moi aussi, on m'a prescrit les suppo éductyl. Efficace, mais perso, je dois en mettre 1 tous les jours ce que je ne fais pas..

Khadija

Bsr ! Kom dabitude tu cartonnes notre cher Nostromo. G bien compris, ils recherchent des personnes pour un essai clinique ? Savez-vous comment les neuros sélectionnent ” leurs prétendants" ?

Khadija

Bonjour Colibri é merci pour l'info.
Jsuis dégoûtée C pas en français é c 1 sujet ki me concerne dans le sens où je suis en forme secondaire progressive 2 la maladie.Wi, si tu peux traduis le nous.

Khadija

@ Margot : Non, ce neseré pas la réaction q joré.. Moi joré + 2 la peine.. Par contre, jsuis complètement d'accord avec toi kan tu dis "on n'est tous fort et faible".

Khadija

Courage à nous tous. Wi, la vie q nous menons né pas facile, avec c bas é c hauts..
Moi, g ate 2 reprendre la kiné, 2 revoir du monde, sortir.. D'aller au centre 2 rééducation tout simplement..

Khadija

Bjr ! Maintenant, en + d'avoir une sclérose en plaque. G fé dernièrement une crise d'épilepsie.
Y'a-t-il des personnes comme moi qui ont une sclérose en plaques et son épileptiques ?

Khadija

@ Christof : D idées d’associations dans quel but ?

Khadija

Wi Christof jme suis remise de ma crise d’épilepsie, merci. G rien calculé.

Khadija

Bsr ! Ojourdui, g vu ma neuro. Le 23 é 24 mars, il y a 8 jours, g été hospitalisé. Pour ma neuro, g fé 1 criz d'épilepsie. Ojourd'hui, g 1 médoc 2 plus, 1 anti-épileptique.

Khadija

@ ksabian : Moi c fé par 1 ide. Étoi ?

Khadija

Bsr, ils sont bo.
Jvé vous confier 1 secré. Les animos jlé trouve bo 2 loin.
Kan ils sont près 2 moi en réalité j'en é peur mé jdis à la personne à ki appartient le chien par ex, 2 garder son animal près del, car g peur é si l'animal s'approche 2 moi. Mon réflexe sera 2 lui mettre 1 gros cou 2 pied ...

Khadija

@ Mickette : Merci pour t réponses. A wè, g pas pensé à l'ostéo. Moi, financièrement fo q jfasse attention..

@ arwenn : Bien. Joré pas pensé lui parler de ça. Merci 2 me l'avoir dit comme ça je lui en parlerai. Jspr simplement q d'ici à mon rendez-vous je puisse supporter cette douleur..

Khadija

@ Mickette : Moi ma douleur é tjrs là, el c même accentuée.. Jeudi g rdv dans 1 centre 2 rééducation é jèmeré y aller. €onc jretarde l'hôpital pour cette douleur.
Tu as vu le docteur toi ?

Khadija

Merci à vous pour vos interventions. C rassurant 2 se sentir écouter, compriz.

Khadija

Bsr Paterne é bienvenu à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger sur la maladie..
Kom notre cher ami Nostromo, je minterroge, Paterne = Une ou Un ??

Khadija

Bsr,

ojourd'hui je n'arrêtais pas d'être pensive.. La maison était illuminé.. Dans ma tête, c'était pourquoi je peux pas sortir ?? C'est triste.

Khadija

@ Mickette : Étoi, comment vas-tu ? É, ta douleur similaire à la mienne ?
Moi, jsuis en fauteuil roulant. G beaucoup 2 spasticité o nivo d jambes donc j'utilise beaucoup ma main pour tenir, écarter.. Renforcement musculaire c à dire ?

Khadija

@ lélé : Le 28 g rdv o centre 2 rééducation pour ensuite je l'espère, reprendre le travail "la musculation" sur mon corps..
Je parlais d urgences par rapport à ma douleur au niveau de l'aine. Par rapport à cette douleur, mon infirmière m'a dit arrêter de trop écarter cette jambe, laissez-la en repos.

Khadija

@ arwenn : G rdv jeudi prochain o centre 2 rééducation avec le médecin rééducateur.

Khadija

@ arwenn : G appelé la sté, la secrétaire m'a répondu désolé mé c ainsi. J'étais énervée, je pleurais, je criais.. une vraie folle.
La dame venue pour me mettre au lit et tu es perdu..

Khadija

Moi aussi mariel13 je seré curieuz d'en savoir + concernant le sujet du livre ??

Khadija

@arwenn : G rdv jeudi prochain avec le médecin du centre 2 rééducation. Là, j'en seré +.

Khadija

Bonjour, l'auxiliaire de vie é venu ce matin vers midi passé pour faire ma toilette é me lever du lit. A environ 15h, el é revenu pour me remettre o lit. Mon lit est placé juste devant la fenêtre, la pièce é illuminé par le soleil. Il fé jour è jsuis dans mon lit

. Jsuis dégoûtée.

Khadija

@ lélé : tu as 1 lit médicalisé 2 personnes C bien ça ? C 1 achat ou 1 location ?

Khadija

Avec l'auxiliaire de vie nous avons remarqué q g + mal quand ma jambe gauche bouge. Je m'expliq, par exemple quand le matin elle me fait ma toilette, kan jécarte ma jambe pour q'elle nettoie, la douleur se fé ressentir. Ou, kan elle utilise le lève personne.. Pensez-vous q j'devrais aller ...

Khadija

Bjr Nostromo, qu'entends-tu par sédentarité prolongée ?

Khadija

Bsr,

Je ressens o nivo 2 l'aine, côté gauche 2 ma jambe, 1 sentation ki me fait mal. Odébut, je ressentais cette sensation 1x2 temps en temps é la douleur été faible. La douleur é la sensation prennent 2 l'ampleur. Cela vous parle ?

Khadija

Merci pour ta réponse ksabian.
É, q'en dit ton neuro ?

Khadija

Komtoi ksabian je pratique par 1 infirmière le sondage. Ojourd'hui, c mon 2ème jour.

Khadija

Bin, jne comprend + rien.
Contrèremen à vous, moi, mon sommier né pas dur..

Khadija

Moi osi lélé, tu me donnes 1 idée. Jdors sur 1 lit d'hôpital à la mézon. J'aime pas le matelas, limite g l'impression 2 dormir sur le sommier avec 1 couverture kom séparation é non 1 matelas.

Khadija

Jcroiz les doigts pour toi mariel13.

Khadija

Hier, j'avais complétement tout mouillée à la maison..
Jdevè avoir 2 la visite. Tant mieux ya u personne, à croire q..
C sale désolée. Mé, je crois q g 1 problème. J'me suis réveillée 1 x à 1h42 javé envie duriner, g rien fé. 2h après javé 2 nouvo envie g fé 2/3 gouttes.
Jeudi g rdv à l'hôpital pour ...

Khadija

Le Lévocarnyl é prescrit par le neuro pour la fatig ?
G bien envie d'en parler à ma neuro pour mon gros problème de constipation ? Kan pensez-vous ?

Khadija

Joyeux anniversaire Bloub !

Khadija

Bsr ksabian, kan tu dis "Malheureusement, j'ai toujours une progression du handicap" càd, tu peux être plus explicite stp.
Il n'y a vraiment pas moyen q tu saches si, il s'agit du traitement ou du placebo ?

Khadija

C bien dommage Margot..
Tu as u 1 bon réflexe, 2 regarder un peu au hasard la notice du Lévocarnil. Ce médicament existe en complément alimentaire bio ?? Par contre là, je serai curieuz 2 savoir si tu en ressens les mêmes bénéfices ??

Khadija

Mon mari né pas bien.. Il é triste.. Pleure.. Sa maman q g u toutaleur o tél ma di mardi il a rdv mardi ché le spécialiste pour kil lui donne 1 trètemen + for.
Jété tellement mal q g pas osé demander kel spécialiste ? Ca me fait peur..
Jpense à moi, à lui, ça fé bocou

..

Khadija

Tu en as parlé à ton neuro ?

Khadija

Bonsoir liloudstt é bienvenue à toi parmi nous.

Khadija

Fé attention à toi Christof

Khadija

Bonsoir Fabien Raoul é bienvenue à toi parmi nous.
C bo se q tu fé pour Mme. Tu as bien fé 2 franchir le pas pour t'aider à mieux comprendre kom tu dis, ce qu'elle traverse..

Kom Mme, je dors mal. Jvé m'endormir tard. Puis, dormir 2/3h, me réveiller, rendormir é ainsi 2 suite toute la nuit.. D ...

Khadija

Wi, chac'1 à son propre jugement é c légitime concernant la vaccination = maladie. Oui ou non ??

Khadija

Bsr, l'avion né pas contre indiké pour les sépiens ?

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