Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13

Yo Marg',

Petit joueur va, moi j'en prends 4 nanananèreu !!!

Pour ce qui me concerne, je me dope au café le matin, à l'aspirine le soir si je sens que ça peut être utile, et au chasselas quand j'ai des copains à l'apéro et qu'il est plus de 17 heures. Ma sainte trilogie :).

Dézaley.png

J ...

mariel13

:idea:
Comme beaucoup j'ai vraiment fait le tour de la plupart des sites pour améliorer la marche, bien soutenir ce pied qui trébuche, éviter l'impression de chaussure rigide ou en plomb. Des bottes de marche style Robokop aux tiges relevant le pied et qui ne fonctionnent que jusqu'à ce que le ...

mariel13

Coucou,

En discutant avec des croyants, ils m’ont conseillé l’huile de Nigelle… du coup j’en ai commandé en gélules histoire d’amoindrir un peu mon arthrose… après :mrgreen:
Après j’écoute tous les croyants … catho, musulmans c’est déjà pas mal :mrgreen:

Bon c’est tout nouveau, peut être l’effet ...

mariel13

J’espère sincèrement qu’ils trouveront mariel pour t’aider ce que personne n’a fait pour moi et c’est devenu invivable
Je me dis que tu as une super prise en charge donv j’ai espoir pour toi
Bas toi pour qu’on t’écoute car je ne souhaite à personne cette vie

Bonjour Lélé et tout le monde ...

mariel13

Coucou Christophe et tout le monde,

Alors Christophe, après cette semaine j’ai bien dormi

oui effectivement hier j’étais rincée mais ça va enfin en dehors de ma jambe spastique

Je me posais la question si un vieux sorcier ne m’avait pas jeté un sort ?

mariel13

Bonjour,

Fin d’une semaine en centre de rééducation et donc concernant la spaticité qui m’accable, je dois demander à mon prochain rdv à l’hostho si je peux bénéficier de toxine … ensuite je rencontrerai le médecin rééducateur …
Semaine chargée mais intéressante !
J’ai pu bénéficier d’étirements ...

mariel13

Yo Tof', L’espoir fait vivre comme on dit ;) Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Quand deux neuros (qui me connaissent le ...

mariel13

Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre
…

Bref ça fou un coup au moral.

Bonsoir,

Mazette qu’elle idée ?
Ma foi, je sais que je n’ai plus vingt ans, ma chère fille me le rappelle tous les jours mdr mais tant pis, j ...

mariel13

Bonjour,

Alors, je vous propose « dans la forêt » de Jean Hegland · 3 janvier 2017 (France)
Genre : Roman
Traductrice : Josette Chicheportiche
Groupe : Into the Forest

Rien n’est plus comme avant : le monde tel qu’on le connaît semble avoir vacillé, plus d’électricité ni d’essence, les trains et ...

mariel13

Bonsoir,
Alors je relance le sujet vue que ça y est j’ai rendez vous la semaine prochaine pour conduire via une auto école préconisée par le médecin qui m’a vu rentrer avec ma canne…
Bref, on verra et j’espère que la conduite se passera bien, je me shooterai avec mon thé bonne humeur

mariel13

Bonsoir à tous,
Moi c'est Fabien. Je franchis le pas de l'inscription aujourd'hui après vous avoir lus en sous-marin pendant quelques semaines.
Je ne suis pas directement touché par la SEP, je m'inscris pour ma femme. Le diagnostic est tombé il y a quelque temps et on apprend doucement à adapter ...

mariel13

Encore un grand mecii pour vos retours.
Je pense malheureusement que pour moi c'est fichu, surtout à cause de mon problème d'élocution que j'ai essayé (en vain) d'améliorer avec plusieurs orthophonistes.
Si on rajoute à ça mes dificultés pour sortir (Lélé sait de quoi je parle) + mon isolement ...

mariel13

Coucou Lélé et tout le monde,

Alors perso j’ai une ald définitive, désolée de bon matin, je fais des envieuses et envieux :mrgreen:
Bref, ça me permet de séjourner à l’envie en hôpital et en centre de rééducation, je préfère ce dernier parce que la dernière fois à l’occasion de mon hospitalisation ...

mariel13

Un grand merci à tous pour vos retours, mais j'ai l'impression de focaliser l'attention sur moi et ce n'est pas le but....

Comme le dit Lélé, on est nombreux à être dans ce cas => Le but de ce post est de réunir des témoignages afin d'aider tous ceux qui sont dans ma situation (et on est nombreux ...

mariel13

Christof a écrit : 17 févr. 2026, 14:12 Et les magnétiseurs ne servent à rien aussi ?

Bonjour,

Après ça dépends… perso j’en avais vu un avant la naissance de mon fils, donc en 2003 et après coup, je pense qu’il peut ou pouvait, depuis il doit être mort…
Soulager ou apporter un peu de paix …

mariel13

Khadija a écrit : 14 févr. 2026, 21:52 Moi je dis belle action mariel13 !

Coucou,

Non c’est de la flemme plus un poil de sororité…
J’ai grandi en écoutant Anne Sylvestre entre autres
https://youtu.be/GCmdwdfKK_E?si=M2Gt81M6f5Eh981b

Quant aux robes, j’aime bien la marque « la fée maraboutée »

mariel13

Bonjour,

À la limite cher Nostro, j’aime bien les goodies. Vu que je ne prends pas l’avion, je lui préfère le train et comme avec ce cher Trump, je n’essaie même pas d’aller aux USA :mrgreen:
Vue ma tête, je passerais pour une terroriste mdr
Comme une fois au sein de la boulangerie où je me rends ...

mariel13

Coucou,

Alors en allant en Balneo, j’ai eu l’idée, certes un peu folle, de mener les robes que je ne porte plus …
Et miracle, je vais gagner une boîte de chocolats ! Top, elles acceptent mes déchets et en rechange elles m’offrent un truc … ha oui ça s’appelle le troc

mariel13

Excuse-moi, mais je ne peux m'empêcher de rire...

Coucou Khad’ et tout le monde,

Ne t’excuse pas Khad’, c’est fait pour ! Tant mieux si ça fait rire, toujours ça de pris :mrgreen:
Et tu as raison Margot, une simple pâte brisée fait le taf’ !
Ici. ras la casquette, il pleut comme vache qui ...

mariel13

Ok mariel13 jvous tiendrai o courant concernant la kiné.
Alors, ta tarte aux pommes ??

Coucou Khad’ et tout le monde !

Alors concernant la tarte.. j’avais fait une pâte sablée que j’avais tendue directement dans le moule …. Bon en résumé ma tarte était du parpaing et pas assez cuite :mrgreen ...

mariel13

Bonjour Arwenn, Khad’ et tout le monde !

Tout à fait Arwenn !

Vas y Khad’ et tiens nous au courant Khad’ !

Perso c’est par la proprio de la société de Vsl que j’ai été recommandé pour le centre !
Et depuis, c’est dur mais je m’accroche !
Tiens hier en allant rendre un bouquin , j’en ai trouvé 3 ...

mariel13

Mais bien évidemment nous sommes d’accord même si je tacle gentiment les uns et les autres, je ne suis pas sectaire… je n’apprécie que les franc-comtois !

mariel13

Christof a écrit : 29 janv. 2026, 11:40 Mais dis donc tes voisins sont « parisiens » Margot ?

Bonjour,

Simplement irrespectueux plutôt non ?
Moi, j’allais dire marseillais, corses

M’enfin, c’est comme ça, misère !

mariel13

Bonjour Anera et tout le monde,

Alors concernant l’antidépresseur, c’est une aide à ne pas négliger. J’ai voulu réduire mais me concernant ça m’aide aussi pour la spaticité… j’ai voulu le réduire mais en discutant avec les internes et externes de l’hôpital, j’ai reconnu mon erreur et j’ai augmenté ...

mariel13

Bonjour Anera et tout le monde,

Et si et si…
Alors autant pour tes parents que toi j’espère que vous profiterez de la vie encore un peu après … perso je suis sous antidépresseur depuis …. Quelques temps et ça me convient ensuite mes parents sont morts aussi depuis quelques temps j’avoue que je ...

mariel13

Coucou,

Je suis d’accord sont elles réellement malades ?
En tout cas ça donne envie !

mariel13

Bonjour Karine et bienvenu2

Alors comme tu nous l’as dit, j’attends tes participations enfin fais comme tu peux !
De mon côté, lever aux aurores et j’attends mon Vsl pour pouvoir ensuite plonger dans mon (oui j’y suis seule) bain froid en attendant je vais vacquer aux besognes d’une femme au foyer ...

mariel13

Merci Joy, ça veut peut-être dire que je mourrai en bonne santé ? Enfin, je mourrai quand même !
Enjoy

Ps : blague à part, tant mieux pour les jeunes !

mariel13

Mais son prénom ?

Coucou Joy et tout le monde ?
Son prénom ? Juste….

Alors copie de mon navigateur….
Prénom Juste

Le prénom Juste est d'origine latine et signifie « justice » ou « droit ». Il évoque des valeurs telles que la droiture, l'honnêteté et la moralité. Ce prénom est associé à des ...

mariel13

Bonjour tout le monde,

Ça y est je suis sortie de mon bain froid… j’y suis restée 55 minutes en alternant abdos fessiers (oui, je prépare mon Summer body’ :mrgreen: ) et surtout la position de chevalier servant dans l’eau… je vais pouvoir aller marcher tranquillement jusqu’à la boulangerie, repaire ...

mariel13

Bonjour tout le monde,

Courage Ili et toute le monde…
Perso je suis vaccinée contre la grippe mais plus contre le Covid pourtant offert généreusement mdr
Bref, à chacun de décider en son âme et conscience :mrgreen:

Et ce matîn, j’ai reçu une leçon d’un gros Malotru … ça me fascine mais j’ai ...

mariel13

Bonjour tout le monde,

Merci septembre pour ces bons vœux et donc
Meilleurs vœux egalement tout le monde

mariel13

Bonjour,

Alors pas de bain froid aujourd’hui,
J’accompagne mon fils pour une course où ils se retrouvent à 10 12000 coureurs et c’est impressionnant,
C’est international :mrgreen: il y a même des bretons :mrgreen:

Bref ça se déroule sur Nice, je ne connaissais pas et ça m’a fait un peu penser à ...

mariel13

Bonjour,

Alors concernant la fatigue, visiblement je suis adepte des bains froids qui perso me ragaillardissent et c’est de famille ma sœur les pratiquent dans le Doubs et la différence avec moi, c’est qu’elles portent des bonnets en laine ( oui elle pratique avec des amies) mdr bref bon courage ...

mariel13

Coucou Margot et tout le monde,

Alors non je ne connais pas cette écrivaine, ça a l’air pas mal, tu nous diras !

mariel13

Bonjour Fortuné,

bienvenu2 alors comme toi je souffre de sep depuis 2004 enfin avant je pense mais a l’époque c’était plus long pour avoir le diagnostic :mrgreen: et depuis je suis adepte des bains froids à 14 degrés sauf aujourd’hui où mon cher et tendre allait naviguer à la Ciotat, j’en ai ...

mariel13

@ Christof : c d cachets de 300mg de gabapentine. C pas un médoc q je prends en continu. Il m'avait été prescrit par mon 1er neuro en cas de criz.

@ lélé : ma poche à sonde m'avait été proposé par mon urologue pour voir autre choz q les couches, ce que je portais..
Ce q je n'aime pas du tout ...

mariel13

Bonjour Joy, J-P et tout le monde,

Alors pas fait exprès pour qui nous « conne » :mrgreen:

Mais ça rejoint ce que je pense de l’inutilité de ce déplacement coûteux … et c’est la huitième fois ! Et j’ai eu plaisir à écouter (ici Provence) une marseillaise bénévole auprès des sans abris qui ...

mariel13

Hello,

N’ayant pas de problèmes de poids, enfin toute mesure gardée, j’étais la plus grosse de ma fratrie mdr
Bref, Lélé a raison, les compléments enfin les trucs pour maigrir attention dans le sens où je me rappelle en classe de seconde (ce qui ne date pas d’hier :mrgreen: ) une camarade de ...

mariel13

Alors sans photo du scooter du malotrus, mais toujours est il, il n’est plus gare là le scooter….
Il a du sentir l’âme de Louise Michel

mariel13

trotriste Bonjour,

Chaque fois que je me rends chez le kine, il y a un scooter garé sur le passage et rien n’y fait : mots doux et ce matin colère face à 2 décérébrés la mère et le fils….
À bout d’arguments, je suis partie en les insultant ! Ce qui ne me ressemble pas mais vu que je vieillis, et ...

mariel13

Bonjour,

Force à vous les seniors tucatonne bravo2 bonaniv

Merci pour l’info, je vais essayer de câbler mes petits neurones à l’occasion de ma dernière rencontre avec mon neuro préféré même s’il ne plait pas à tout le monde :mrgreen:
Donc merci merci, je n’hésiterai pas à tvous solliciter si j’ai ...

mariel13

Merci Joy pour cette info …
Perso je me soigne kine plus petit café croisssnt après l’effort ….

: IMG_4796.jpeg (1.77 Mio) Vu 7322 fois

Bonne journée !

mariel13

Craquante physiquement… oui ce sont mes articulations, ce qui met du piment avec mon conjoint …

mariel13

D’ailleurs en parlant de spasticité… quand je m’étire le haut du corps et que ça craque au niveau de la colonne vertébrale et à d’autres endroit c’est comme ci les os avaient été déplacés par la force des muscles et qu’ils revenaient en place… ça me fait ça dans les jambes et les bras aussi.
J ...

mariel13

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Sympa ta création Margot tucatonne pompomgirl pompomgirl pompomgirl
Et Christof concernant les bras, je n’en souffre pas plus que ça, je nage aussi un peu pour muscler et je cuisine mdr mdr déplacement de grosses cocottes mdr

Bonjour Joy et tout le monde ...

mariel13

Bonjour,

Alors, Margot, n’oublie pas l’effet placebo

Ensuite , Thof, l’effet dure jusqu’au prochain bain

donc aujourd’hui il va falloir mobiliser mes jambes d’une autre façon

mariel13

Bonjour,

Idem Thof’, j’ai la jambe gauche raide et enfin j’y ai pensé et me suis acheté un plutôt flacon d’He de Gaultherie et effectivement après massage je peux bouger quasi normalement ma jambe slt pompomgirl pompomgirl
Ensuite, je bouge, un peu chez le kine et ailleurs et surtout j’affectionne ...

mariel13

Bonjour Margot, Thof’ et tout le monde,

Topissime Margot ! Concernant les sorties !

mariel13

Bonjour Supra, Nostro et tout le monde,

Exactement Supra, peux tu nous en dire un plus, nous sommes curieux… dans le bon sens

Courage et bonne journée !

Top, j’ai testé l’He de Gaultherie et cela me convient bien

je cherche un masseur de préférence

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